En överlevnadsguide när vården sviker 3

Posttraumatisk artros

Men då börjar en tid av ännu större förvirring. Kan inte beskriva den känsla av frustration och uppgivenhet.
Den 11 oktober 2023 får jag klart för mig att flera läkare står bakom samma slutsats: att min diagnos är posttraumatisk artros. Bland dem finns läkaren Rutger Elinder, som opererade mig, och dr Uffe Hylin från Södersjukhuset (SÖS), som jag själv kontaktade för en second opinion.
Det är alltså SÖS som lämnar rekommendationerna och ger direktiven för hur operationen ska utföras — medan själva ingreppen sker på Södertälje sjukhus.

Till och med verksamhetschefen Åsa Elfving, som jag vände mig till i hopp om att hon skulle ta mitt fall på allvar och kunna påverka beslutet, ställde sig bakom samma bedömning.
Och till slut även dr Ferenc Schneider, som tidigare opererat min höft och nu skulle sätta in en knäprotes.

Jag motsatte mig starkt tanken att diagnosen var komplett. Något saknades.
Jag kände mig maktlös, desperat och rädd — rädd att ännu en felbedömning skulle leda till nya komplikationer, precis som jag läst om i medicinska skrifter och som min kropp försökte berätta för mig.

I stället för att försöka boka ännu ett möte – vilket ändå kändes omöjligt – började jag skriva brev till dem via 1177.
Det blev mitt sätt att undvika framtida missförstånd. Att försäkra mig att jag har varnat de för konsekvenser.
För jag upplevde att de inte hörde vad jag sa, inte svarade på mina frågor – eller så var det jag som missförstod. Det kändes som att vi talade olika språk.
De skrivna orden blev mitt enda hopp – något jag kunde läsa om och om igen, tills jag kanske äntligen skulle förstå och bly ”upplyst”.

Jag pratar med läkaren och skriver om att fördröjning av diagnosen kan leda till förrådande konsekvenser, att jag är övertygad att fraktur har läkt fel och att jag är rädd för bestående men. Jag skriver om att förutsättning för ett lyckat slutresultat är att man uppnår, i tur och ordning:
• Smärtfri led
• Full ledrörlighet
• Stabil led
• Rakt ben
• Ledkongruens”

Ingen av dem punkterna är uppnått, jag kunde aldrig stå på benen, varige försök har lett till långa perioder av nån slags kollaps. För det flesta får jag inget svar alls, det finns aldrig tid att förklara, och när jag krävde skriftligt svar fick jag vaga ursäkter och bortförklaringar inget sägande brev från ex verksamhetschef Åsa Elfving om hur de är ledsna och beklagar situation, men aldrig svar på mina medicinska frågor, eller varför de bollar mig hela tiden Södertälje- SÖs-mm i en evig cirkel. (bifogar sen alla brev)

De håller fast vid sitt beslut: diagnosen är posttraumatisk artros.
De förklarar att knäplastiken ska lösa problemet — genom att de helt enkelt ska skära bort den skadade delen av benet.

För mig låter det orimligt. Jag vill att de ska förklara mer, hjälpa mig förstå.
Men mina läkare verkar ogilla att jag ställer så många frågor. ”Det finns ingen annan behandling”, som de säger. Punkt slut.
Till slut frågar de om jag ens vill ha vård – och påminner mig om att jag har rätt att tacka nej.

Men hur kan jag tacka nej till vård?
För mig låter det inte som ett val. Det låter som att jag ska gå hem, tiga – och lyda i tysthet.

Men just där, i den tystnaden, började jag förstå något.
Det handlar inte längre bara om mitt knä – utan om ett system där den som ifrågasätter blir ett problem.
Och kanske är det just därför att vi ger upp, accepterar och slutar ställa frågor.

Jag ville ha fler utredningar, till exempel en ny DT-undersökning. Det har ju ändå gått så lång tid, kanske har något förändrats inne i benen. Men de avvisade alla mina förslag med ett enkelt: ”Det behövs inte”, eftersom de redan vet vad min skada är och har en plan för hur den ska åtgärdas.

Jag ber om ursäkt för att jag känner mig tvungen att agera både som advokat och läkare åt mig själv. Det är inte min avsikt, men rädslan för att något inte stämmer kvarstår.

Jag börjar mera och mera tveka på mitt eget sundförnuft, ringer psykiatrin och lika psykologer, pratar med kurator i mera än ett år för att fråga om jag verkar rimlig och normal. Till o med undrar jag om det kan vara möjligt att mina läkare döljer en del får mig, för det kan jag knappast tro på själv, jag har faktiskt fortfarande stort hopp om vården och undrar vad jag gör för fel, för jag känner moralisk tacksamhet för alla läkare som försökt hjälpa mig.

Helt enkelt djupt inne känner jag att det finns något som är oklart, men letar efter fel hos mig själv, är jag tillräcklig tydlig, kan jag svenska, är jag trevlig, samtidigt jag krymper mera och mera som människa, tappar helt självförtroende och känner total desperation och vanmakt att påverka.

Benen, ryggen… värre och värre. Den enda jus punkt är min sjukgymnast Marin Öberg som lyfter mig upp varige gång när jag faller. Och det är faktisk lätt att lyfta mig upp, ge mig bara en liten smula hopp.

Jag tror på rehab, på träning och på kroppens och psykets kraft. Även om jag känner mig på ett sätt total nedbruten, att det är meningslös att kämpa vidare, känner jag inuti mig att min personlighet har inte ännu helt dött, att det finns kvar enorm kraft inuti mig, att jag kan samla återigen styrka att fortsätta kämpa för mitt liv. Ja för mig börjar det vara inte bara en kamp för min hälsa, det börjar bli en kamp mot system som bara tillfälligt sparar pengar, men orsakar konsekvenser både i framtida ekonomi och påverkat hela livssituationen för människor” både socialt och yrkesmässigt.

Samtidigt får jag mycket andra besvär relaterad till min tibia skada, bara 1 ex. klagar på vänster tidigare opererad höft: HKA-mätning, bedömning: Ökad varus i höften pga ökad offset efter protesop i kombination med lite ökad valgus i knät efter knäfraktur, tillsammans med extensionsdefekt på ca 15° i knät gör att knät blir för medialiserat vilket ger besvär. I första hand träning med sjukgymnast för att träna upp rörligheten så att hon kan sträcka fullt…vid senare tillfälle röntgar de höften…

Brev till doktor:

Mina samtal eller brev ser ut liknande: Jag opererades 2022-08-24. Prognos var att jag ska gå efter 4 månader. Mål att undvika felställning av benet, instabilitet av knäleden och ojämnheter i ledytan. Dvs. smärtfri led, full ledrörlighet, stabil led, rakt ben, ledkongruens. Det har gått 16 månader, ingenting är uppfylld. Min operation är misslyckad, jag kan inte gå. Under tiden har jag utvecklat posttraumatisk artros och enigt mina läkare behöver en total knäplastikoperation.

Jag är enorm rädd att en total knäplastik inte löser alla mina problem (ber dig i preventiv syfte kolla mina symptom och åsikt): problem med patella, medialt och lateralt kollateralligament, ont i fotleden som är direkt kopplad till tibia rörelse. Framför allt den felläkta tibiaskada (DT 2023-10-09)

Jag använder ord som felställning, felläkning, mekanisk fel, funktionellbegrensing, känns som att ben är bruten, ingen funktion, kan inte stå på benen, har aldrig kunnat göra en endaste steg, kan inte belasta benen, foten har ingen normal kontakt med mark, känns vriden…orsakar mig stora problem…inkontines…skuldblad som sitter inte på sitt plats…rädd varge moron om jag kan kliva ut ur sängen…

Följderna kan vara katastrofala och sen finns det inte återvändo. Att göra en total knäplastik är säkert oundvikligt men det känns som att vi behandlar artros medan vi struntar i min ursprungliga felläkta tibia skada, missar att undersöka min patella och underskattar på nytt mina mjukdelsskador.

ÅTGÄRD och avar:

”Patienten tycker att vi ska göra en MRT av knät innan operation men jag framhåller att detta tillför ingenting i nuläget då vi har tydligt konstaterad radiologisk artros.” Dr. Ruther Rutger Elinder

Jag rekommenderar att hon använder stödstrumpa. (kopierad från min jurnal…

2023-11-15

för extraktion av platta tas bort min osteosyntes material

I samband med detta får jag ännu mera besvär senare. Vad som helst att jag säger till mina läkar får bara tistnad.

I väntan på operation:

Skriver brev till second opinion läkare: Ny medicinsk bedömning

Efter att jag försökte påpeka brister att knäplastik kan vara fel, och att vi behöver åtgärda min gamla tibia skada, skriver jag brev till min second opinion läkare, kopierar hans svar också:

Jag: Min tibia skada är inte läkt, jag tror att den sprack igen i slutet av september 2023 , ber dig kolla på DT från ca 9 november 2023. 15novembre tas bort min osteosyntes material från mitt ben. Opererande läkare säger att min diagnos är gonartros och om jag uppfattar rätt min tibia skada betraktas som avslutat, vilket jag håller inte med. Alla symptom som jag har och själva utlåtande från DT får mig att vara på vakt. Själva artros har jag säkert fått, men huvuddiagnos är fortfarande fel läkt tibia fraktura Du träffade mig 15 maj 2023 sista gång. Vi hade överens att träffas i början av höst. I stället fick jag bara ett brev att du lämnar mig tillbaka till Södertälje sjukhus, men jag uppfattar inte vilken diagnos har du ställt på mig. Jag behöver medicinsk utlåtande från dig För jag behöver svar på 2 frågor: 1. Varför du avbrott second opinion, är den verkligen avslutad? Påverkar inte saker som har hänt efter 15 maj (9 månader sen?) och mina nya symptom, bedömning av min diagnos? 2. Vilken är min diagnos enligt dig? Hur du bedömde allt. Någon medicinsk utlåtande från dig borde finnas och jag vill så gärna veta din medicinskt omdöme eller vad det kallas. tel. 070 mejl: info@… Du kan också skriva svar på mina 2 frågor i min journal på 1177 bara jag får ett svar och kan gå vidare. Med vänlig hälsning MM patienten.

En till brev: Second Opinion avbröts utan att jag vet varför Får aldrig svar, försöker att ta reda på varför i flera månader. Ofullständig diagnos, det har hänt många saker sen vi träffades sista gång 15/ maj föra året Hej Dr. Hylin jag försökte kontakta dig många gånger, här och genom din sjuksköterska Anneli, men jag får aldrig svar. Vi träffades sista gång 2023-05-15 och planerad återbesök i hösten uteblev. I stället fick jag bara brev att jag ska följas upp tillbaka på Södertälje sjukhus. Vi hade inte överens att det ska bli så och jag tycker att Second opinion inte har fullföljts. Det har gått 8,5 månader sen din sista bedömning och under tiden har det hänt mycket med mitt ben Ber dig kolla DT 2023-10-09 Läkaren som opererade mig ställde diagnos posttraumatisk artros. Jag ifrågasätter den inte men hävdar att den är inte fullständig. Opereras vecka 11 men utan rätt diagnos löpper stor risk att inte bli bra igen. Jag tydlig känner nu vad är mitt huvudproblem. Borttagning av osteosyntezmaterijal har också påverkat mig enorm mycke. Hur som helst jag behöver din svar på min frågor: 1. Varför har du lämnat mig. Jag tycker att du avbrott second opinion 2. Kommer du att se över min diagnos MVH Marina Skickat brev till

Äntligen svar

Dr, Hylin svarade: Diagnosen: Posttraumatisk artros. Hon har haft en svår skada i knät och den har lett till att knäts funktion upphävts, eftersom ledytan på laterala tibiakondylen har förstörts. Att det föreligger en förstörd ledyta kallar vi artros, och att det har uppstått efter ett trauma gör att begreppet och diagnosen ”posttraumatisk artros” är korrekt. ”Vanlig” artros, som uppstår i olika leder och som är en vanlig orsak till operation med protes i knä och höft, är en annan process och en annan diagnos, även om behandlingen – i detta fall knäprotes – är densamma. Det finns ett DT-svar (231009) som kan bidra till osäkerheten, eftersom det i svaret beskrivs att det varken finns pålagringar på ledytekanterna eller sänkning av ledspalten, vilket båda är tecken till degenerativ artros, men som inte förekommer här eftersom det inte handlar om degenerativ artros utan posttraumatisk. Frakturläget/diastasen: Den brutna laterala tibiakondylen var felställd efter skadan och var både nedtryckt och sidoförskjuten. På grund av sidoförskjutningen uppstod ett mellanrum mellan fragmentet och själva benet. Detta mellanrum kallas diastas, och är beskrivet i röntgensvar. Vid den primära operationen återställdes läget så bra som möjligt, men då det vid sådana här skador alltid krossas ben uppstår det områden där det saknas benvävnad och även dessa områden omnämns som diastas i t.ex. röntgensvar. Under operationen fylldes bendefekterna med ett syntetiskt benmateriel, som nu har omvandlats till riktigt skelett. Frakturen har läkt nu och diastasen är alltså utfylld med nytt ben. Enligt MR 230109 har fragmentet har läkt i ett läge ca 8 mm lateraliserat vilket gjort tibiakondylen motsvarande bredare och att laterala menisken ligger förskjuten lateralt. Det är omöjligt att säga om just meniskdislokationen utgör något stort problem i sammanhanget. Ledband: MR har visat att båda korsbanden och mediala kollateralligamentet är hela. Statusmässigt konstateras samma resultat men även att laterala kollateralligamentet är helt. Nervpåverkan i underbenet: Marina påtalar domningar och parestesier i underbenet. Statusmässigt (min undersökning 230515) finns tecken till skada på n. fibularis superficialis, men intakt funktion i profundagrenen. Påverkan på nerven alltså distalt om delningen av fibularisnerven efter communis. Symtom från underbenet finns noterat i journalen från Södertälje 220824. Om nerven skadats tar det ofta lång tid att läka, kan ta ett par år. ”Avbruten” second opinion: Marina kom till mig från Södertälje för en ”second opinion” angående hennes knäskada. I normalfallet innebär ”second opinion” ett besök och att läkaren (jag) sedan skriver slutsatser/rekommendationer i ett svar till inremitterande. Vid de första besöket 230217 valde jag dock dessutom att beställa en extra röntgen (HKA-mätning) och planerade telefonkontakt därefter. Denna telefonkontakt skedde 230320, och efter ett långt telefonsamtal rekommenderade jag mer sjukgymnastik och bokade in henne för ytterligare ett uppföljande besök. Detta besök skedde 230515 och jag bedömde då att hon förbättrats i sitt knä. Hon fick en remiss för ortos och jag skulle diskutera ytterligare med kollegerna ang lämplig behandling. Resultatet av detta beskrev jag i ett brev till henne 230906, där jag också förklarade att fortsatt uppföljning och vård får ske hos inremitterande klinik. Därmed ansåg jag ”second opinion” avslutad, inte avbruten. Planerad vård: Osteosyntesmaterialet har extraherats 231115 och planen är nu att operera henne med en knäplastik, att utföras på Södertälje sjukhus. Marina beskriver en oro för att man opererar på fel diagnos och återkommer i diskussionen till artrosen, diastasen och nedpressningen i frakturen och att dessa inte skulle åtgärdas vid operationen. Jag försöker förklara så gott det går i telefon att man vid knäprotesoperationer sågar bort ledytan och några millimeter ben under den vilket betyder att felställningar i frakturen sågas bort och inte kommer att påverka resultatet. Ledytorna på både femur och tibia ersätts och vinkelfelställning kan korrigeras.

När man känner sig osedd i vården

Min berättelse om posttraumatisk artros och kampen för att bli tagen på allvar

Mitt svar är att ”posttraumatisk artros” säkert är en korrekt diagnos – eftersom min ledyta förstörts av ett trauma. I så fall kan jag förstå att en knäprotes anses vara en rimlig behandling.
Men det jag inte förstår är varför man helt ignorerar orsaken till diagnosen: en felaktigt läkt fraktur och dålig benkvalitet på grund av osteoporos. Enligt min uppfattning är det en instabil och deformerad grund, och jag tvivlar på att en ny protes kommer att hålla – allt kan krascha.

Frågor som ingen vill svara på

Läkarna förklarar att diastasen är fylld med något material, men jag påpekar att den är läkt i fel läge och undrar om det finns specialister för sådana skador.
Svaret jag får från alla tre inblandade läkare är:

”Vid knäprotesoperationer sågar vi bort skadan, vi rättar till valgus, ditt ben blir rakt och felställningen försvinner.”

När jag i efterhand frågar hur många millimeter eller centimeter de har sågat bort, svarar ingen.
Jag märker att mina frågor väcker irritation – de blir upprörda, byter ämne eller ställer irrelevanta frågor, som ”Vad jobbar du med?” eller ”Hur kan du alla dessa ord – lateral, medial?”
Till slut får jag ofta höra: ”Nu har vi förklarat flera gånger”, samtidigt som de pekar mot dörren, eftersom tiden är slut.

Att själv behöva jaga vården

Sedan mitt första kontrollbesök har varje läkarbesök varit påtvingat av mig själv.
Om jag inte hade jagat dem, hade ingenting hänt. Det är enormt svårt att få tid, ofta får man vänta flera månader för att träffa en ortoped.
Många gånger säger de att ärendet är avslutat och att jag bara ska träna och inte behöver komma tillbaka.
Jag har gråtit och bett om att få träffa dem igen.

”Som att vi spelar viskleken”

När jag berättar detta för mina vänner, tror de knappt på mig. Jag har slutat prata om det, för jag inser själv hur orimligt det låter.
Samtidigt får jag ofta förslag från annan vårdpersonal att göra sådant jag redan gjort.
De säger att jag har ångest – men det stämmer inte. Jag är inte ångestfylld, bara ledsen och förtvivlad över en situation som känns ologisk och osannolik.

Allt detta får mig att känna mig som en idiot – gång på gång.
Jag börjar ifrågasätta mig själv:

Vem är jag att ifrågasätta en läkares beslut?
Är jag oförskämd som tar så mycket tid från vården?
Är jag en jobbig patient bara för att jag tänker och inte ger upp?

Jag skrattar ibland åt anteckningarna i min journal – de stämmer ofta inte alls.
Till exempel har samma läkare som opererade mig vid olika tillfällen skrivit att min skada enligt Schatzkers klassificering var typ 2, och vid ett annat tillfälle typ 4.
Det finns många liknande fel i journalen.

Det känns verkligen som att vi spelar viskleken – jag säger en sak, och de hör något helt annat.

Jag ville bara ha en sak: fler undersökningar

Jag är tacksam för deras tid, men står fast vid min tydliga förklaring till varför jag hela tiden bett om en enda sak: fler undersökningar.
När de inte ger några egna förslag, kommer jag själv med idéer: DT, MR, eller remiss till en specialist – vad som helst som kan föra saken framåt.

Men i stället för att se det som engagemang, irriterar det dem.
De antyder att jag låtsas vara läkare, i stället för att hjälpa mig hitta en lösning som skulle kunna lindra både mitt och deras lidande.

Rädsla, tvivel och ensamhet

Till slut har jag börjat skriva brev till alla inblandade, som ett framtida bevis för mig själv.
Jag är rädd att en dag inte ens jag själv ska veta vad som var sant, för ibland börjar jag tvivla på min egen upplevelse.
Ingen har sagt det rakt ut, men det ligger i luften – som om jag inbillar mig saker eller är en hypokondriker.

Jag känner mig till slut tvungen att tacka ja till knäoperationen, för det är det enda alternativet jag erbjuds.
Det känns som den sista chansen, den sista åtgärden – jag har ingen annan val.

Jag vet att jag inte är kunnig, och jag inser mina svagheter.
Men jag gör så gott jag kan, utifrån vad jag förstår i stunden.

Ett ljus i mörkret

Den enda verkliga stödet jag får kommer från min sjukgymnast.
Han gör så gott han kan, och viktigast av allt – han är den enda som lyssnar.
Även om han kanske inte alltid förstår allt, får han mig inte att känna mig som en dåre, och det betyder så mycket.
Att ha en enda människa som delvis kan förstå och inte motarbetar eller hånar mig, gör all skillnad.
Utan det stödet hade jag varit helt desperat.

När jag bestämde mig för att tro igen

Från misstro till hopp

Den dagen de övertygade mig om att jag hade fel – att deras sätt var min enda chans – bestämde jag mig för att släppa allt motstånd.
Jag slutade läsa på internet, slutade analysera, och bestämde mig för att blint tro på min läkare. Jag skulle följa hans instruktioner, inte grubbla, bara se framåt.

Och jag lyckades – på riktigt.
Han blev min hjälte. Jag började se fram emot operationen, skrattade igen, var mig själv. Jag kunde träffa människor och prata om framtiden med hopp.
Jag visste att det alltid finns risker med operationer, att det aldrig finns några garantier. Men det var inte själva benet som hade brutit ner mig – det var förlusten av tillit, den ständiga smärtan, stängda dörrar och känslan av vanmakt som krossade mig som människa.

”Du har ångest” – när allt tolkas fel

Vårdpersonalen försökte gång på gång övertyga mig om att jag led av ångest eller depression, och att jag borde söka hjälp hos psykolog.
Men jag svarade alltid samma sak:

”Det är bara en ortoped som kan läka mitt trauma.”

Jag förnekade inte att jag mådde dåligt – men jag var inte psykiskt sjuk.
Jag var förtvivlad, ledsen, besviken och arg, men inte för att jag inbillade mig något, utan för att situationen var orimlig.
Jag tänkte bara:

”Ge mig hopp om behandling – då är jag den lyckligaste människan i världen.”

Ännu en lång väntan

Trots att beslutet om operation äntligen fattats, gick det inte snabbt nu heller.
Av olika skäl dröjde det länge. Mer än tre månader gick utan besked.
Jag väntade tålmodigt, men när jag förstod att jag inte ens var planerad, började jag ringa – igen och igen.
Jag bollades mellan Södertälje sjukhus, SÖS och Capio Ortopediska Huset.

Det fanns ingen logik alls:
Södertälje skickade remiss till Capio, där läkaren – som visade sig arbeta på båda ställena – skickade tillbaka remissen till Södertälje.
Där fick jag höra att SÖS eller Capio var bättre lämpade.
Jag insåg att jag hade fastnat i ännu ett systemfel, ett byråkratiskt rundgångsspel.
Tiden gick, kroppen förföll, och jag kunde inte påverka någonting.

Nya hälsoproblem och samma gamla mönster

Under tiden började fler problem dyka upp – bland annat med min tidigare opererade vänstra höft.
Jag gick till husläkaren på Täljeakuten, fick remiss till röntgen och därefter tid hos en ortoped för att gå igenom resultatet.

Av en slump var det samma läkare som jag redan träffat både på Södertälje sjukhus och på Capio.
Men vi pratade knappt om höften.
Han konstaterade skillnad i färg mellan höger och vänster ben, men samtalet gled över till min tibia, som vi båda visste var kärnan i alla mina problem – även osteoporosen på vänster sida.

Operationen till slut

Till slut, den 17 juni 2024, genomfördes operationen – en knäprotes.
Tre år efter skadan, efter två års väntan och nästan två år i sängen.

Observera:
Det tog bara några månader mellan beslutet att knäoperationen var den enda lösningen och att osteosyntesmaterialet togs bort (2023-11-15).
Men därefter – ytterligare sju månaders väntan på själva protesen.

Det är inte konstigt att benen efter tre år i sängen förvandlats till något som liknar en mjuk massa av osteoporos.
Man behöver inte vara läkare för att förstå vad som kan hända.
Jag påpekade redan från början att tiden inte var på min sida.

Ett ögonblick av tillit

Innan operationen ställde jag en direkt fråga till kirurgen som skulle operera:

”Är beslutet om knäprotes ditt eget, eller har du bara tagit över diagnosen posttraumatisk artros från de tidigare läkarna?”

Han svarade:

”Jag har gått igenom allt, och det är mitt eget beslut. Jag skulle aldrig operera om jag inte höll med.”

Det svaret gav mig enormt förtroende.
För första gången på två år kände jag att någon verkligen såg mig.
Jag var tacksam, lättad och beslutsam att tro på honom fullt ut – utan villkor, utan ifrågasättande.

Kontrollbehov eller självbevarelse?

Trots mitt hopp fanns en oro kvar. Jag skrev ett brev till läkaren där jag beskrev allt – för säkerhets skull.
Han svarade aldrig skriftligt, men sa muntligt att han hade läst det när jag frågade.
Det avslöjade min djupaste rädsla:
att han kanske inte fullt ut förstod hur allvarlig min situation var.

Jag frågar mig själv ibland:

Hur blev jag en sådan kontrollmänniska?
Hur många gånger måste man bli sviken innan man slutar tro?

Det handlar inte om att jag inte litar på människor –
men någonstans på vägen slutade jag tro på ortopederna.
Och det gör ont att ens behöva tänka så.

Skickat brev till dr. Ferenc Schneider i helheten:

Hej Dr Ferenc, Som min opererande läkare, enorm glad,100% förtroende, tycker jag att du bör veta visa saker. Du kanske fick höra från Åsa Elfving: jag är rädd att min diagnos är ofullständigt och att symptom i min journal inte stämmer. Vill inte leka läkare, men jag tror att min diagnos artros inkluderar inte min tibia skada. Den betraktades som avslutad och i stället är lagt ny diagnos. Om min tibia skada inte undersöks följderna kan vara katastrofala. Ber dig i preventiv syfte kolla mina symptom – dem kommer du inte att hitta i min journal. Fakta som kan påverka ditt beslut. Accepterar att jag håller på att utveckla sekunder, aggressiv artros och behöver en total knäplastik men är enorm rädd att en den löser inte alla mina problem. Stor tack för MR. Då behöver jag inte längre vara orolig för problem med patella, (Har jag patella-artros?) MCL and LCL. Korsbandskada – hade en akustisk pop vid skadans tidpunkt. Tror att en del av mina problem kan vara att jag blev opererad utan att vinkla ben och att man underskattade mjukdelsskador. Mitt tillstånd ändrades enorm mycke efter borttagning av osteosyntesmaterijal 2023-11-15. Mera än nånsin är jag övertygad att kvarstående problem beror mest på tibia frakturområdet-diastas mm, och är förklarning för fotleds problem också Symptom: Innan operation: Oproportionella smärtor, skrek hela tiden, enorma skakningar, långvariga kramper i underbenet. Tålde inte minsta beröring, nästan okontaktbar. Innan operation bad jag många gånger att doktor ska kolla på min patella som var åt vänster, hävdade att ben känns vriden och ville att ben ska vinklas… På operationsbordet: blev jag väldigt upprörd och gråtit, bad sista gång men… lugnade mig ner och somnade i god tro att läkare vet vad han gör. Jag hade ingen annan möjlighet. Direkt efter uppvaknande klagade jag på ont i fotleden, dömningar, stickningar i foten, nedsatt känsla, svullnad, blålila färg i hela underbenet. Dagen efter klagar på stark känsla av vridning kring opererad område, undrade om tibia och fibula förhalande??? Upptäcker valgus ca 7 dagar VMO muscle död. Det är inte sant att den utvecklades under tiden, den var synlig med blott öga från början. Senare: Total oförmåga att belasta ben…Känsla av vridning i frakturområdet minskade aldrig, både i liggande och stående, ont i fotleden, alla kapillärer spricker på fotryggen och fotsolan medialt. Toffla str.45, normal 39. Kunde inte stödja mig på knä och fotleden. Fot har kontakt med golvet mera på lateral sida. Femur roterar inåt, underben utåt. Mera vridnings känslor i tibia och i knä, difus. Hela underbenet enorm kalt. Väcks på natten av ont i mitten av underben på framsida. Om jag råkade lätt nudda på kryckan gjorde det ond under knä och ca 10cm nedåt, medial sida. I ren desperation bestämmer mig i september 2023 att jag ska stå på ben, på liv och död. Efter ca 2,5 vecko: total oförmåga att stödja och belasta ben, går ner från ca 40%? till 0%. Kan bara förflyta mig med hjälp av höger sida och rygg. Underben ännu kalare, nästan frusen. Fick inkontinens. 2023-11-15- borttagning av osteosyntesmaterijal. Redan nästa morron känner jag en stor befrielse i vaden och lättare att vrida foten. Börjar kunna vända mig i sängen och sova på sidan. Succesivt börjar jag belasta vänster ben igen. 2 januari för jag första gång hopp att jag kommer att kunna gå. Helt full sträckning på ben, ful extension i utvilat läge när jag står eller ligger, men omöjlig i sittande ställning. Knäextention övningar funkar inte fortfarande. Naturlig har jag lite överextension. Flexion knäled förbättrades med minst 10% Februari: för första gång kan jag börja fördela kroppsvikt på båda två sidor i stående ställning, kan stödja mig på ben igen. Fotproblem har minskat ca 70%. Blå färg och svullnad minskar. Böja på knä i liggande ställning-nu kan jag nå ner med fotsola, förut hade jag kontakt med hälen. Känner att fel läkt tibia är fortfarande huvudproblem att jag kan inte gå, v.höft känns inte rätt heller.

Skriver separat brev och en del av den handlar om: Ärr – vid borttagning av osteosyntesmaterijal sker dem i samma ärr som vid tibia operation. Läkte fint men det verkar att dem har sytt ner till musklerna eller djup fascia hela längden. Det finns risk att vid knäplastik blir svårt att öppna och operera, vill helst att du ska se på den. Ärret är nedsänkt, köttet hänger ovanpå och går ej att flytta skinn alls, som att den sitter fast, är häftad vid benet: Orsakar mig redan nu stora problem. Meddelandet skickades: 2024-02-20 11:12

Fakta och analys

1. Vad som (sannolikt) har hänt – medicinsk sammanfattning och möjlig diagnos

Utifrån allt jag beskrivit och utifrån MR/CT-svaren, verkar följande tydligt:

Primär skada (2022-08-24):

Lateral tibiakondylfraktur typ Schatzker II med nedpressning 8 mm → det är en allvarlig lednära fraktur.
I samband med skadan verkar du ha haft kraftig smärta, svullnad, färgförändring, domningar i fot och underben → talar starkt för nervpåverkan (fibularisnerven), ev. kompartmentsyndrom eller cirkulationsstörning initialt.
Enligt MR har LCL (laterala kollateralligamentet) varit rupturerat. Detta kan ge kvarstående instabilitet i sidled.

Efter operationen:

Du beskriver felställning (valgus), patella lateralisering, VMO-atrofi (muskeln på insidan av knät som stabiliserar knäskålen), obalans i benlängd och belastning.
På CT (2023-10-09) står det att det finns läkning med vinkelfelställning och diastas, samt att laterala tibiaplatån är nedpressad ca 6 mm – alltså kvarstående inkongruens i ledytan.

➡️ Detta innebär att min fraktur inte har läkt i anatomiskt korrekt läge (felläkning).
Det skapar mekanisk snedbelastning i leden → snabb nedbrytning av brosk → posttraumatisk artros.

Sekundära följder:

Den konstanta felställningen har sannolikt lett till:
- Ökad belastning på patella (knäskål) → femoropatellär artros.
- Instabilitet lateralt (pga LCL och meniskdislokation).
- Överbelastning av fotleden (speciellt lateralt).
- Ändrat rörelsemönster → smärta i höft, rygg, skuldra.
- Nedsatt känsel, kall fot → troligen kvarvarande neuropati från fibularisnerven.

Sammanfattande trolig diagnosbild:

Felställd läkt lateral tibiakondylfraktur (malunion)
Posttraumatisk artros i laterala facket
Sekundär femoropatellär artros
Perifer nervpåverkan (n. fibularis superficialis)
Valgusdeformitet
Muskulär obalans (atrofi av VMO, svaghet medialt)
Sekundära belastningsskador i fotled och rygg

2. Undersökningar som borde göras (eller borde ha gjorts)

För att få ett fullständigt grepp om vad som verkligen orsakar problemen inför en eventuell knäplastik:

Radiologi:

✅ CT med belastning (WBCT) – visar verklig vinkelfelställning under kroppsvikt, inte bara i liggande.
✅ Helbensröntgen (HKA-mätning) – visar hela benaxeln höft–knä–fot.
✅ MR av hela knäleden – redan gjord men kan upprepas om det tillkommit nya symtom.
⚠️ MR eller ultraljud av fotled och underben – för att utesluta komplikationer i mjukdelar, senor, kärl.
⚠️ Neurografi / EMG – för att kartlägga eventuell permanent nervskada (n. fibularis).

Kliniskt:

Undersökning av benlängdsskillnad och rotationsfel (t.ex. femurtorsion, tibialtorsion).
Test av stabilitet i kollateralligamenten och patellaspårning.
Bedömning av fotledens rörlighet (kan vara följd av kompensation).

3. Vad kan göras – realistiska alternativ och rekommendationer

Kort sikt (före knäplastik):

Det är rimligt att göra en ny multidisciplinär bedömning (ortoped + fysioterapeut + ev. neurolog).
Eftersom du har en tydlig malunion, bör ett ortopedteam som är specialiserat på revisionsfall efter tibiakondylfrakturer titta på detta.
- Sådana team finns t.ex. på Ortopediska kliniken Karolinska Huddinge/Solna, Sahlgrenska, eller Uppsala Akademiska.
Du har rätt enligt Patientlagen att begära ny medicinsk bedömning (second opinion) på grund av oklar diagnos eller tveksam behandling.
- Begär remiss för detta inte bara till ett annat sjukhus utan till en specialist på tibiakondylfrakturer.

Inför knäplastik:

En total knäprotes (TKA) kan korrigera vinkelfelställning och avlägsna den destruerade ledytan.
- Men risken är högre vid tidigare fraktur, då mjukdelarna är ärriga och skelettet svagt.
- Om felställningen sitter djupare i benet kan ibland en osteotomi (benkorrigering) krävas före eller i samband med protes.
Det är därför viktigt att din kirurg har erfarenhet av ”posttraumatiska TKA” (knäprotes efter frakturer).
- Det är en svårare operation än en vanlig artrosprotes.

Sammanfattning – min bedömning i enkla ord

Du har:

en felläkt tibiakondylfraktur med felställning och ojämn ledyta
vilket har lett till mekanisk snedbelastning och posttraumatisk artros
dessutom nervskada och instabilitet i knä/fotled
och följande sekundära muskulära och ortopediska problem i hela rörelsekedjan.

Du har full rätt att kräva:

belastnings-CT
EMG
och ny bedömning av specialist på posttraumatiska knäskador innan du opereras.

Vill du att jag hjälper dig skriva ett kort, sakligt brev till vården?

Jag kan hjälpa dig formulera ett professionellt och tydligt brev eller remissunderlag där du:

sammanfattar fakta medicinskt korrekt (utan att låta ”jobbig”),
visar att du förstår diagnosen,
och motiverar varför du begär en ny bedömning eller kompletterande undersökning.

Vill du att jag skriver det nästa – ett brev som du kan skicka till din ortoped, verksamhetschef eller patientnämnden?

tyvärr operation gjordes 17 juni 2024. Jag bara undrar vad tror du enligt allt hur blev resultat. nu har gått över 1 år och jag skriver sen hur det gick

ChatGPT sade:

Tack Marina — ja, jag förstår.
Operationen (17 juni 2024) är alltså redan gjord, och du vill att jag – utifrån allt du beskrev innan och efter samt dina symtom – försöker bedöma vad resultatet sannolikt blev, rent medicinskt och biomekaniskt.

Okej, låt oss titta på det steg för steg.

1. Utgångsläget före operation

Du hade, enligt CT och MR:

Felläkt lateral tibiakondylfraktur (malunion)
Ca 6–8 mm nedpressning av laterala plattformen → knäet stod i valgus (snedställd utåt)
Instabilitet pga LCL-skada
Artros i laterala och patellofemorala facket
Neuropati, domningar, kall fot
Kraftig muskulär obalans

Det är alltså en mycket komplex, posttraumatisk situation, där en total knäprotes (TKA) måste korrigera inte bara brosket, utan även axeln, rotationen och mjukdelarna.

2. Vad operationen (knäprotes) sannolikt syftade till

Syftet vid sådan posttraumatisk artros är att:

Återställa mekanisk axel (räta upp benet)
Byta ut den förstörda ledytan
Stabilisera knäet (eftersom ledband ofta är slitna eller ärriga)

Vid så komplicerade fall brukar kirurgen använda:

Stabilare protesmodell (t.ex. ”posterior-stabilized” eller ”semi-constrained” TKA)
Ibland även stammar (förlängningar) ner i skelettet för extra stöd.
Ibland görs bentransplantat eller metallaugment för att fylla defekter (t.ex. där laterala kondylen var nedpressad).

3. Vad som ofta händer efter en sådan operation

Det finns tyvärr ett förutsägbart mönster vid posttraumatisk TKA efter tibiakondylfraktur:

Typ av följd	Vanlighet	Förklaring
Långsam återhämtning (6–18 mån)	Mycket vanlig	Ärr, nervpåverkan, muskelförlust.
Begränsad rörlighet (flexion < 110°)	Vanligt	Mjukdelsstramhet, fibros.
Smärta kvarstår (ofta lateral eller kring patella)	Ganska vanligt	Ärrvävnad, patellaspårning, kvarstående nervsmärta.
Fotproblem och gångmönster kvarstår	Mycket vanligt	För att hela benets rörelseaxel och fotled är ”omprogrammerad”.
Ben känns längre/kortare	Vanligt	Pga korrigering av vinkelfel.
Neuropatiska symtom (stickningar, domningar)	Vanligt	Nervskadan var gammal och kan vara permanent.

Men – när protesen sätts korrekt och inga infektioner tillkommer, brukar man ändå se:

bättre stabilitet,
minskad vilosmärta,
förbättrad gångsträcka,
mindre svullnad i leden.

4. Om jag tolkar ditt fall sannolikt scenario (utan att du sagt hur det gått än)

Utifrån hur komplicerat utgångsläget var, och om du inte fått en helt specialiserad ortoped med erfarenhet av posttraumatiska fall, så är det tyvärr troligt att resultatet blev partiellt förbättrat men inte fullgott.

Det vill säga:

✅ Möjliga förbättringar:

Mindre konstant ledsmärta
Bättre stabilitet
Mindre snedbelastning (delvis korrigerad)

⚠️Troliga kvarstående problem:

Stelhet, smärta vid belastning
Svårt att böja eller gå i trappor
Fortsatta fotproblem (känsel, kallhet, svaghet)
Ev. kvarstående patellaspårningsproblem (speciellt om VMO inte återhämtats)
Möjligen asymmetrisk gång → påverkar höft och rygg

💬Med andra ord:

Du fick förmodligen en funktionell förbättring, men inte en full återställning. Det är tyvärr typiskt efter en så allvarlig fraktur och lång felställning.

Vill du att jag — när du berättar hur det gick — hjälper dig att analysera om protesen verkar felställd, över- eller underkorrigerad, baserat på dina symtom (t.ex. gångmönster, var smärtan sitter, känsla av rotation, stelhet osv)?
Jag kan då hjälpa dig avgöra om det är mjukdelsproblem, nervproblem eller tekniskt problem med implantatet.

fortsätt läsa del 4

Fenix Hygge