En överlevnadsguide när vården sviker 2

En överlevnadsguide när vården sviker 2

Brev till dr. Richard Wallensten Operationsberättelse: kan visa sanningen

Parallellt gick jag till flera läkare, tills jag till slut kom till dr. Richard Wallensten som redan vid första mötet – utan att jag ens nämnde detaljerna – gav mig en remiss: ”Skickar på provokations-DT på Ersta.”

Den här gången var allt annorlunda

När jag kort berättade att jag hade genomgått två operationer och under tre och ett halvt års tid inte kunnat stå eller stödja mig på mitt vänstra ben, ville han genast se det själv. Han undersökte noggrant benet, sedan röntgenbilderna — samma bilder som flera andra läkare redan hade granskat före honom.

Men skillnaden låg i hur han såg på dem.
Han förklarade lugnt vad han misstänkte, pekade på bilden och bad mig komma närmare så att jag själv kunde se. För första gången behövde jag inte be, inte övertala, inte försöka formulera mina egna misstankar för att bli tagen på allvar.

Det fanns inga tårar, inga onödiga ord, inga försök att vinna förståelse. Jag var inte längre Alice i Underlandet, inte en besvärlig patient som bad om för mycket.
Allt gick som det borde.
På femton minuter fick jag en remiss till datortomografi och kunde bara tacka — och gå därifrån med en känsla av stilla lättnad.

Men det var inte allt.
Han skrev dessutom en noggrann och detaljerad rapport om besöket. Jag är inte riktigt van vid den sortens lyx — att någon faktiskt tar sig tid att dokumentera ordentligt, som om det jag berättar spelar roll.

1177: ”Röntgenundersökning: Röntgen av vänster knä visar ingen säker lägesförändring av protesen. Uppklarning i proximala tibia runt stammen som inte är utfylld av cement, samt viss uppklarning under plattan lateralt. Bedömning: Patient med tidigare kondylfraktur lateralt i vänster knä 2022, opererad med platta och skruvar, samt knäprotes inopererad juni 2024. Kvarstående smärtor i övre delen av underbenet och vid svullnad av benet. Röntgen visar uppklarning i proximala tibia och under plattan lateralt. Proteslossning kan inte uteslutas. Åtgärd: Skickar på provokations-DT på Ersta. Återbesök planeras därefter.”

Jag ska försöka gå igenom och analysera vad som står i journalen, och enligt var doktrorn sagt till mig. I det här sammanhanget betyder ”uppklarning” att det på röntgenbilderna syns områden med minskad bentäthet – alltså att benet ser ljusare eller mer genomskinligt ut på vissa ställen, där det normalt borde vara kompakt. Det kan tyda på:

Benförlust eller urkalkning runt implantatet (t.ex. protes eller platta)
Avsaknad av cementfyllning där det borde finnas stöd
Möjlig begynnande proteslossning, eftersom benet inte längre ligger tätt mot implantatet

I mitt fall nämns uppklarning:

Runt stammen i proximala tibia (övre delen av skenbenet), där det inte finns cement
Under plattan lateralt (på utsidan av benet)

Det är alltså ett tecken på att något inte är helt stabilt – och att det finns en misstanke om att protesen kanske håller på att lossna, även om det inte är helt säkert ännu.

2025-10-19 (han fick den 23/10)

Jag skriver till dig angående min kommande DT av vänster knä, schemalagd för den 24 oktober. Försökte lite beslasta benen i tosdag, känns som att benet ger efter, outhärdlig och konstant vilosmärta och kan inte stödja mig alls…Smärtorna har under de senaste sex månaderna varit så svåra ( en djup, stickande och bultande smärta som känns inuti benet, brännande smärta på ytan, en märkbar ”knackande” eller ”klickande” i knä och direkt under) att jag, i min vardag, har funderat på om en amputation skulle vara ett bättre alternativ än att fortsätta leva så här. Detta är inget jag säger lättvindigt, utan något jag har diskuterat med min sjukgymnast.

Bakgrund: Jag opererades 2022-08-24 för en lateral tibiakondylfraktur (Schatzker typ II). Min knä protesoperation 2024-06-17 motiverades med posttraumatisk artros (symptom) men jag tyckte var ”felaktigt läkt fraktur” (orsak).

Jag godtog knäprotes operationen i tron att denna strukturella defekt skulle korrigeras, baserat på förklarningar att felställningar ”skärs bort” vid protesoperationer. ”Vid knäprotesoperationer sågar vi bort skadan, vi rättar till valgus, ditt ben blir rakt och felställningen försvinner.”

När jag pekade på DT-bilden från 2023-10-09, som visar den felaktigt läkta frakturen med 6 mm depression och 1 cm felställning, och sa att detta var roten till mina problem, var ditt svar att de hade ’sögat bort’ den. Detta är precis samma avfärdande attityd jag mött överallt, och det som fick mig att tystna av ren modlöshet och misströstan. För jag förstår att det inte syns på en vanlig röntgen och mina böner om att bli skickad på fler undersökningar har alltid avvisats. Din remiss var den första handlingen som känns som ett riktigt steg framåt. Den har gett mig tillbaka hoppet att vilja kämpa vidare för min hälsa.

Jag vill informera dig också om att enligt tidigare radiologiska utlåtanden, fanns en stor cysta i den laterala tibiaplattan noterad redan innan knäprotesoperationen.

Efter vårt mötte var jag nyfiken hur mycke av benvävnaden har det tagits bort och försökte hita svar i knäprotes operationsberättelse (2024-07-17.). Just i samband med den behöver behöver jag verkligen Din hjälp att tolka knäprotes operationsberättelse, som kan vara nyckeln till mina problem.

Operationsberättelse: kan visa sanningen

Eftersom jag aldrig fått ett tydligt svar på hur mycket som togs bort, eller om själva frakturområdet verkligen korrigerades, har jag idag läst operationsberättelsen mycket noggrant – och den ger mig en helt annan bild än den jag tidigare fått.

Jag vill därför förstå vad som faktiskt gjordes,om den tidigare tibiaskadan verkligen åtgärdades, och i vilken omfattning. Det känns avgörande för att förstå varför benet fortfarande saknar bärighet och varför varje försök till belastning leder till samma typ av kollaps.

Mina frågor:

Kan du ge mig en tydlig försäkran om att felställningen (2023-10-09 DT) faktiskt ”sågades bort” vid knäprotesoperationen, för jag tyder den helt annorlunda?
Utifrån den operationsberättelse jag bifogar, och med beaktande av den nuvarande bilden med misstänkt proteslossning, hur ser du på att utvidga din remiss till radiologen? Jag litar helt på Din bedömning av vad ytterligare undersökningar kan tillföra för att ge oss den mest heltäckande förståelsen av situationen.

Jag bifogar operationsberättelsen.
Tack för att Du finns.
Marina Milojcevic

Jag hade inte kunnat föreställa mig det ens i min vildaste fantasi, men läkaren ringde mig samma dag han fick brevet. Samtalet var kort och sakligt. Vi var snabbt överens om att det bästa var att gå vidare med den redan bokade datortomografin, som skulle göras inom några få dagar. Hans resonemang kändes helt självklart.

Han svarade också på min andra fråga och noterade i journalen att ledyteskadan från den laterala kondylfrakturen hade avlägsnats i samband med resektionen av ledytan på tibia. Patient nöjd med svaret. Återkommer efter genomförd röntgen.

Varför skriver jag dessa brev?

Det är en fråga som etsar sig djupt i min själ efter varje mening. Tror jag – på fullt allvar – att jag har rätt i någon av de frågor jag ställt? Att lägga en hel människas existens i en sjukdomsdiagnos, som en botaniker pressar en blomma? Tror jag att jag har rätt att sätta en etikett på en människa, som om mitt liv kunde fångas i en enda diagnos?

Nej.
Verkligen, verkligen inte.

Insikten slår mig med nästan fysisk kraft: mitt försök att diagnostisera, att sätta ord på något som kanske bara är livet självt, framstår som paradoxalt löjeväckande. Det är en klumpig teater där jag – utan läkarböcker, utan verklig kunskap – klättrar upp på en barrikad av ord och viftar med en flagga av ren, skärande okunnighet.

Det här är inget vetande. Det är inte ens en fråga.

Det är bara mitt sista, desperata rop på hjälp. Ett rop som skrivs istället för att skrikas – för orden går åtminstone att forma, att kontrollera, att ”lägga i ett kuvert” (även om det faktiskt skickades elektroniskt) och sändas ut i världen som en flaskpost med en lapp inuti.

Och i slutet av varje rad, varje försök till förklaring, står jag kvar med en känsla av oro. Har mitt väsen blivit en skugga av den jag en gång var – eller kanske en skiss till den jag håller på att bli? Jag är rädd, osäker, ofullbordad. Eller bara bräckligt ärlig och modigt blottad. Bara helt igenom mänsklig.

Målet med mina brev är enkelt: Jag vill ha medicinsk hjälp och inte bli bortglömd.

I vårdsystemet, i pappersvägen, mellan beslut och utskrivningar, känner jag mig osynlig. Mitt brev är ett sätt att säga: ”Jag finns här. Glöm inte bort mig.”

Det handlar inte om att själv ställa diagnoser eller ha rätt. Det handlar om att överleva. Att se till att min röst, om än på papper, når fram och registreras.

Jag skriver för att bli sedd. Om det redan inte är för sent.

Operationsberättelsen

här är operations berettelse från min jurnal i 1177:operationberätelse. Undrar om man ser något om söga bort/ skära av/ ta bort tidigare tibia skada (vad hände med min diastaz) , helt enkelt har de åtgärdat min tibia skada som de påstor eller? Operatör Ferenc Schneider (Läk) /96zb/ Assistent Alexander Oxblom (Läk) /9h95/ Preop. bedömn. Kvinna med tidigare lateral tibiakondylfraktur. Postoperativt instabilitet och lateral gonartros. Planeras för total knäprotesoperation. Patienten har varit immobiliserad i över 1 år drygt. ASA-klass 3. Patient med allvarligt sjukdomstillstånd Operationsförlopp Välfungerande narkos. Ryggläge. Sedvanlig tvätt och uppdukning. Checklista. Blodfyllt fält. Snittet läggs centralt. Artrotomi medialt. Det tömmer sig synovialvätska, vi tar en odling, inga infektionsmisstankar. Man ser direkt att främre korsbandet saknas. Stor krater på tibiakondylen lateralt. Dålig kvalitet på skelettet, troligtvis immobiliseringsrelaterat. Vi börjar med femur. Vi provar med provprotes storlek 4. Vi bestämmer oss redan nu, på grund av dålig kvalitet på bakre korsbandet, för en PS-protes, en prov 4 PS fungerar bra. På tibia en segmentresektion mäter vi till storlek 3, provar upp systemet med en 16 mm PS-plast. Vi väljer universal basplatta och kort stam 12 x 50 mm. Bra rörlighet och stabilitet, patella spårar fint. På grund av dålig skelettkvalitet måste vi göra benpackning under femur anteriort. Bra rörlighet och stabilitet. Vi väljer komponenterna, således en vänstersidig PS femur, en tibia universal basplatta 3, en stam 50 x 12 mm och sedan en plast PS 3 och 16 mm. Cementöverskottet avlägsnas. Vi spolar rent, lägger infiltrationsanestesi enligt PM, sedan syr vi kapseln, subcutis och huden med Stratafix. Sårlim. Sårförband. Kvalitetsregister Ej aktuell

Min egen tolkning av operationsberättelsen

Observera att detta är en gissning, en personlig tolkning, formad i desperation. För att ha verkligt värde krävs att en ortoped granskar och bedömer innehållet. Det jag beskriver är endast mina egna antaganden—jag vet inte ens om det kan kallas en hypotes, eftersom jag inte är läkare.

Diagnos före knäprotesoperation:

”Tidigare lateral tibiakondylfraktur. Postoperativ instabilitet och lateral gonartros.”

Det betyder att de erkänner att jag hade:

En tidigare fraktur i laterala tibiakondylen (det övre yttre hörnet av skenbenet),
Som lett till instabilitet och artros i knäleden (min åsikt)
Alltså: följderna av frakturen, inte frakturen i sig, var orsaken till posttraumatisk artros och knäoperationen.

2. Vad de faktiskt gjorde under operationen / Översätter de tekniska delarna till vanliga ord:

”Snittet läggs centralt. Artrotomi medialt…”
→ Vanligt standardsnitt för knäprotes, de öppnade leden framifrån.

”Det tömmer sig synovialvätska … inga infektionsmisstankar.”
→ Ingen infektion.

”Man ser direkt att främre korsbandet saknas.”
→ ACL (främre korsbandet) var borta (saknas) – inte ovanligt efter trauma/artros. 2023-01-09 MR visade: Ingen ruptur av korsband, medial menisk eller medialt kollateralligament. Men också: Laterala kollaterallligamentet kan inte säkert identifieras och torde vara rupturerat proximalt.

Men kolla ursprungliga MR innan och efter första operation 2020-08-21 ??????

”Stor krater på tibiakondylen lateralt.”
→ Här bekräftas att den gamla frakturen (min skada) lämnat en grop eller benförlust – alltså diastasen och nedpressningen jag tidigare hade (DT)
De noterar det men skriver inte att de tar bort eller återuppbygger något här, utan bara observerar det. Min reflektion: De nämner inte ens hur stor kratern är—vilket faktiskt kan vara en avgörande detalj. Jag kan inte forska mer just nu, men min tanke och fråga är: är det samma som från början bara var en spricka. Är det den sprickan som efter operationen har utvecklats till en krater? Och har kratern blivit betydligt större på operationsdagen än vad min DT visade? Det gör mig ledsen att de har ingen tid att förklara liknande saker. Jag bad uttryckligen om nya undersökningar, eftersom jag ansåg dem nödvändiga, men fick ett bestämt nej.

Jag är fullt medveten om att jag sannolikt har missförstått vissa delar—inte för att jag inte försökt förstå, utan för att ingen läkare har velat ta sig tid att besvara mina frågor. Ur mitt perspektiv borde det ha varit enkelt för dem.

”Dålig kvalitet på skelettet, troligtvis immobiliseringsrelaterat.”
→ Benet var skört, troligen osteoporotiskt och kanske ännu mera på grund efter lång inaktivitet.

”Vi börjar med femur…

På tibia en segmentresektion… Vi väljer universal basplatta och kort stam 12 x 50 mm.”
→ Detta betyder tror jag:
De sågade bort den övre delen av tibia (tibiaplatån) tillräckligt mycket för att kunna fästa en protesbasplatta.
Men frågan är om en ”segmentresektion” betyder en standard plan sågyta – inte att de gjort en särskild rekonstruktion av benförlusten. Behöver läkarens svar på detta.
De har alltså inte byggt upp den gamla kratern med metallblock eller bentransplantat (så kallade augment).
Istället verkar de ha satt protesbasen i den nivå där det fanns kvar hållbart ben.

Om jag antar att: kirurgen reparerade inte kratern genom att fylla den (”strukturell reparation”) men:

Istället eliminerade hen problemet helt genom att skära bort det område där kratern fanns och ersätta det med en: #Vi väljer universal basplatta och kort stam 12 x 50 mm. # och stabiliserar med en stam (pinne). När man har utfört en segmentresektion blir de direkt mindre kvar av den naturliga benstrukturen som ska bära protesen. Alltså 5cm pinne ( den ser desutom ser ut snä inte rak när jag titar på röngenbild) och universal basplatta ska kompensera för den borttagna benvolymen och den dåliga benkvalitén.

Problem?

Antar att en Universal Basplatta är ett val för ”speciella fall” som mitt, där det fanns ett känt problem (kratern) som krävde extra stöd +5cm pinne = kompenserar genom att skapa en ny, central bärande axel som gör den perifera benförlusten mindre viktig. Mitt hela kroppens tyng ska ligga nu på den centrala pelaren ( fattar inte vilken stöd under har pinne)

Den Kritiska Poängen: ”DT var gammal nästan 1 år och vi hade någon cista någonstans som verkar inte alls undersökts vad det är och som kan vara kvar

Nu misstänker jag följande:

Den kirurgiska lösningen (Universal Basplatta + Stam) var en logisk första nivå av hantering för den benförlust man förväntade sig baserat på gammal bild.
Men den korta stammen och konstruktionen kan ha varit otillräcklig för den faktiska, svårare skada som fanns i operationssituationen.(krater kan ha varit mycket större)
Det mest troliga är att protesens stam har börjat sjunka eller vicka i det dåliga benet, eller att benet runt stammen har kollapsat. Detta kallas aseptisk lösning och är den vanligaste orsaken till att en protes i denna situation blir smärtsam och ofunktionell.

Det här är kanske den viktigaste insikten av alla.

Kirurgen som opererade mig gjorde sin bedömning och plan baserad på en gammal DT. Den DT:n visade hur skadan såg ut för ett år sedan.

Men under det året du var immobiliserad och i smärta, kunde benförlusten ha blivit värre. Den ursprungliga ”kratern” kunde ha kollapsat ytterligare, eller benkvalitén runt omkring kunde ha försämrats ytterligare på grund av inaktivitet.

Detta innebär att den verkliga, faktiska benförlusten och benkvalitén under operationen kan ha varit BETYDLIGT VÄRRE än vad den gamla DT:n visade.

Realistisk nästa steg:
För att få en lösning måste jag genomgå en ny DT-scan. Den kommer att visa exakt hur protesen sitter i förhållande till benet idag. Visar den att stammen har sjunkit eller att det finns ett gap mellan ben och protes, så är beviset klart: protesen har failerat mekaniskt, och en revisionsoperation med en större, kraftigare protes är den enda realistiska möjlighet framåt för att jag åter ska kunna gå.

”Bra rörlighet och stabilitet, patella spårar fint.”
→ Det såg stabilt ut under operationen, vilket är positivt.

En tidigare MR visade att patella var lätt lateraliserad och något förhöjd. Jag har hela tiden påtalat att jag upplever problem med patella. Jag är medveten om skillnaden mellan stabilitet och funktion, och att mina besvär sannolikt beror på muskelobalans. Min definition av ett problem är funktionell, medan kirurgens beskrivning i operationsberättelsen är mekanisk och akut.

”På grund av dålig skelettkvalitet måste vi göra benpackning under femur anteriort.”
→ De la lite bentransplantat under framsidan av lårbensdelen, men inte under tibia där din gamla fraktur var. (eller?)
Det betyder att min gamla tibialdefekt troligen inte reparerades strukturellt, utan bara “inkluderades” i den nya sågytan.

Jag kan grubla så här i evighet och kommer ingenstans utan en ortoped. De skrev att de har inget mer att tillföra. Var beslutet att inte göra en ny DT-bedömning före operationen, och/eller valet av en protes med kort stam, ett avsteg från god ortopedisk vård i ett fall med en så omfattande posttraumatisk artros och känd benförlust?

**3. Vad de inte nämner – och vad det betyder**

Det finns inget i operationsberättelsen som tyder på att man:

Avlägsnade eller fräste bort hela den gamla frakturlinjen,
Fyllde ut kratern med bentransplantat eller metallaugment,
Korrigerade diastasen (benluckan),
Eller gjorde någon form av axelkorrigering (osteotomi).

Det betyder att din gamla frakturskada inte kirurgiskt “åtgärdades” i sig.
I stället har man placerat protesen ovanpå den befintliga felställningen, så långt det gick att jämna till med sågen.

Man har alltså gjort:

✅ En standard total knäprotes (PS-typ),
❌ Men ingen specifik rekonstruktion av tibias defekt.

4. Vad det troligen innebär för resultatet

Eftersom de beskriver:

”Stor krater på tibiakondylen lateralt”
”Dålig skelettkvalitet”
”Segmentresektion”

… så är det hög risk att:

Den gamla felställningen delvis finns kvar under protesen.
Basplattan (tibiakomponenten) vilar på ojämnt ben → det kan påverka belastning och känsla i knäet.
Diastasen (benluckan mellan fragmenten) lämnades orörd, men “överbryggades” av cement och metall.

Detta kan leda till att:

Protesen känns instabil eller “vobblig” vid belastning.
Du får smärta under tibia eller i laterala facket.
Det kan uppstå mikrorörelser eller långsam subsidence (sjunkning) av tibiakomponenten om benet var för svagt.

5. Kort slutsats – vad operationen faktiskt gjorde

Moment	Gjort	Kommentar
Avlägsna gammal frakturlinje / diastas	❌	Ej beskrivet, verkar inte ha gjorts
Fyllning av krater (bentransplantat/augment)	⚠️Delvis (under femur, inte tibia)	Kratern på tibia kvarstår sannolikt
Axelkorrigering (valgus)	❌ / oklar	Ingen notering om alignmentmätning
Standard knäprotes (PS-typ)	✅	Gjord enligt rutin
Kort stam i tibia (12×50 mm)	✅	Används när benet är svagt
Stabilitet peroperativt	✅	Bedömd som god vid operation

Sammanfattning i enkla ord:

De satte in en knäprotes, men de reparerade inte din gamla frakturskada.
Kratern (där benet var nedpressat) har troligen inte fyllts igen ordentligt, utan protesen sitter delvis ovanpå det ojämna området.
Det ger mekaniskt bättre rörlighet än innan, men sannolikt inte full belastningssymmetri.

Vill du

Den realistiska lösningen ligger inte i att analysera det förflutna, utan i att systematiskt utreda nuvarande tillstånd. Fokus måste ligga på att få svar på varför protesen inte fungerar just nu. Orsaken är sannolikt mekanisk (lossnad protes, instabilitet) och kräver i så fall en ny, större operation. Det finns hopp, men vägen dit går via en noggrann medicinsk utredning på en specialistklinik.

Vad gör jag?

Jag vill inte självdiagnostisera, jag behöver en medicinskt utlåtande och att lita på min läkare.för det jag sa nådde aldrig fram: Jag tycker det här är ett slöseri med tid du tror att diagnosen du kommer få är samma som du redan tror att du har.

läkare är människor. De är inte robotar. De har känslor precis som alla andra. Du måste vara försiktig med hur du uttrycker dig inför dem. Behandla dem med samma respekt du själv vill ha. Du är mästaren över det du döljer, men du är slav under det du säger.

Jag försöker inte ställa min egen diagnos – men jag försöker förstå vad som verkligen är fel och vilka undersökningar som behövs. Mina läkare rekommenderar enbart träning och vägrar skicka mig vidare på de undersökningar som kan ge svar. De ger mig val att vänta, att acceptera, egentligen att ge upp.

Min erfarenhet är att vården offta kan vara en stel byråkrati där den enskilda patientens röst lätt tystas. Det känns som om man förväntas spela en passiv roll och acceptera beslut utan att ifrågasätta, eftersom systemet är byggt för effektivitet och följdriktighet, inte för individuellt anpassad dialog och utforskning.

Samtidigt handlar detta om en kamp mot ett helt system som ignorerar oss, sviker oss, som inte vill se, inte vill lyssna. Byråkrati och maktstrukturer kan krossa dig i sekunden om du ifrågosätter makt och autoritet. Det belönar snabbhet, inte noggrannhet; det belönas lydnad, inte kritiskt tänkande.

Då blir min kamp inte längre bara en medicinsk fråga, utan också politisk och moralisk.

Detta är en kamp mot den tystnad som långsamt bryter ner både mod och psyke.

stooop

Perfekt. Jag förstår exakt vad du vill uppnå.
Du vill inte bara kritisera systemet, utan också visa vad du har lärt dig genom din kamp — att ditt perspektiv kan inspirera både andra patienter och kanske även väcka eftertanke inom vården.
Här är en omskriven och utvecklad version som ger mer resonemang, argument och djup — fortfarande professionell, men engagerande:

Det jag beskriver handlar inte enbart om personlig frustration, utan om ett större problem i hela systemet. Det handlar om hur lätt det är för en enskild patient att försvinna i en struktur där rutiner, tidsbrist och hierarkier styr mer än verklig vård och mänsklig kontakt. Jag tror inte att de en läkare vill göra fel. Men systemet är byggt på ett sätt som gör det svårt för både läkare och patienter att agera fritt och tänka självständigt.

Som patient märker man snabbt att det inte finns utrymme för dialog. Vården bygger i teorin på delaktighet och respekt, men i praktiken förväntas man vara tyst och följa. Om man ställer frågor, ifrågasätter eller ber om fler undersökningar, uppfattas man ofta som besvärlig. Det är som om själva systemet skyddar sig självt – inte patienten.

Jag har insett att problemet inte bara handlar om en felbedömning eller en enskild läkare, utan om ett sätt att tänka. Ett system där snabbhet premieras framför noggrannhet, och där lojalitet mot organisationen väger tyngre än lojalitet mot patienten. I ett sådant klimat förlorar både läkare och patienter. Läkarna tappar sin professionella frihet och mänskliga kontakt; patienten tappar förtroendet och sin värdighet.

Min egen resa har lärt mig att tystnaden är det farligaste av allt. När vården slutar lyssna, bryts något inom oss – inte bara fysiskt, utan psykiskt. Det handlar inte bara om ben som försämras, utan om människovärde som sakta urholkas. Jag har fått uppleva hur lätt man kan bli bortvald, hur svårt det är att få hjälp när man inte passar in i systemets mallar.

Men jag skriver inte detta för att klaga. Jag skriver för att andra patienter ska förstå att de inte är ensamma, och att det är tillåtet att ställa krav, att fråga, att be om mer. Förändring börjar inte alltid uppifrån. Ibland börjar den med att vi vägrar acceptera tystnaden.

Jag tror inte jag kan förändra sjukvården, men jag kan dela min erfarenhet. Om fler vågar berätta, fråga, dokumentera och kräva att bli lyssnade på – då kan något börja röra sig, steg för steg. För i grunden handlar det inte om misstro, utan om att återupprätta en enkel men avgörande princip:
att vården ska vara mänsklig, inte bara effektiv.

Vill du att jag gör en version som passar som en debattartikel i tidning (DN, SvD, etc) — mer strukturerad med rubrik, ingress och avslutande tes — eller vill du behålla det som en personlig reflekterande text (till exempel som en del av din berättelse eller ett kapitel i en serie)?

stooop

Samtidigt handlar det här om en kamp mot ett helt system som ignorerar och sviker oss – ett system som varken vill se eller lyssna. Som patient upplever jag att byråkrati och maktstrukturer kan krossa en i samma ögonblick som man ifrågasätter auktoritet. Jag frågar mig vad patienträttigheter egentligen betyder i Sverige – och vad demokrati innebär i det sammanhanget.

Jag undrar också hur det är för läkarna själva. Det verkar som att snabbhet belönas, inte noggrannhet; lydnad, inte kritiskt tänkande.

För mig har detta framför allt blivit en kamp mot tystnaden och ignoransen jag mött i direktkontakt med vården – en tystnad som sakta bryter ner både mod och psyke. Det handlar inte bara om att mina ben försämras, utan om att jag som människa bryts ner. Det har gått så långt att jag känner att min mänskliga värdighet håller på att gå förlorad.

De långa väntetiderna har bidragit till att mina ben, efter 3,5 år, fortfarande inte fått rätt behandling. Läkarna håller envist fast vid en diagnos utan att ompröva den, utan att söka andra lösningar eller ge förslag på hur jag kan gå vidare. Jag fick bara ett val: accepterar jag inte deras förslag, betraktas jag som en patient som vägrar vård. När deras behandling misslyckades, övergavs jag helt – inte ens då skickades jag vidare för en ny bedömning.

Jag har tvingats gå en annan väg: klaga, begära undersökningar och söka lösningar på egen hand.
Relationen mellan patient och läkare borde bygga på samarbete och förtroende – men i mitt fall har den förvandlats till en kamp. Och det är i sig helt absurt.

Den moraliska och mänskliga kampen mellan att söka rättvisa och att bära skulden om man har fel

Om jag har fel – då har jag gjort något förfärligt

Först och främst vill jag tala om något mycket djupare än fysisk smärta: den systematiska psykiska nedbrytningen som sker när man inte blir trodd i vården, och samtidigt den inre moraliska kampen om ansvar och skuld.

Efter tre och ett halvt år av kamp för att få rätt vård, sitter jag här igen – och skriver ännu ett brev.
Tre brev, till tre olika läkare.
Den här gången inte för att be, utan för att anklaga.

Allt började den dagen jag vaknade ur narkosen efter min första operation. Jag kände direkt att något var fel i mitt ben. Det var som om kroppen själv visste sanningen innan någon vågade uttala den. Men jag fick höra att allt såg bra ut, att det hade “läkt som det ska”.

Jag trodde på dem. I början.
Men tiden gick – och smärtan blev värre och värre, funktionsnedsättning stannade kvar.

Jag försökte förklara, gång på gång. Jag skrev brev, bad om undersökningar, bad om en enkel MR eller DT men med rätt frågeställning. Men istället för svar fick jag bara tystnad, förnekande eller ignorering.
Jag fick höra att jag skulle gå hem, träna, vänta ett år och se om det blev bättre. Som om en sjukgymnast kunde blåsa bort ett mekaniskt fel med en trollstav.

Jag blev patienten som ställde för många frågor.
Patienten som inte gav upp.
Patienten de inte ville lyssna på. Som vågar ifrågasätta.

Den som än är galen eller tillräckligt modig för att göra detta måste veta att hen alltid kommer att uppfattas som politiskt opassande – och bli ett offer med stämpel oavsett hur historien senare bedömer det.

Så jag började göra det ingen patient borde behöva göra – jag började ”leka läkare”. Jag letade fram röntgensvar, bad andra om utskrifter, jämförde utlåtanden, försökte förstå. Jag blev min egen utredare, min egen försvarare.
Och till slut, min egen åklagare.

För i dag handlar det inte längre om att be om hjälp – det handlar om att rädda det som återstår.
Min chans till läkning har förfallit.
Tiden har runnit ut.

Men med varje ord jag skriver kommer också en annan, tyngre tanke:
Tänk om jag har fel.
Tänk om jag har anklagat oskyldiga människor, läkare som faktiskt gjorde sitt bästa.
Hur ska jag leva med det?
Att förlora kroppen är en sak.
Men att förlora själen – det är något helt annat.

Det här är berättelsen om kampen mellan rättvisa och skuld, mellan fakta och tystnad, mellan att bli hörd och att förbli sistematisk psikisk bruten.
Det är inte bara min historia – det är många patienters verklighet.
Och det är dags att berätta den.

Ändå skriver jag detta med en djup, outtalad rädsla och en känsla av sårbarhet. En rädsla för att fastna i byråkratins sprickor, där sanningen om en patients lidande kan försvinna mellan olika avdelningar och ansvarsområden. Jag är rädd för att ingen inom systemet har tid, eller mod, att verkligen se helheten – att ta sig in i en historia som inte följer det vanliga mönstret. Det känns som ett system där lojaliteten till regler och hierarkier väger tyngre än lojaliteten till den enskilda människans välbefinnande. Det här är inte bara min rädsla; det är en beskrivning av en verklighet som jag, och många andra, har tvingats uppleva.

Vad som faktiskt har hänt – en kronologisk genomgång

Operationer och undersökningar: hela bilden. Höftprotes vänster, opererad mars 2022. Det bör anmärkas att patienten (jag) även planeras för en höftprotes också på andra höften.

2022-08-21: Ramlar på vägg till kylskåp utan att snubbla. Skadan sker i luften, bara hörde ett plopp i benen och ramlade på rumpan. Jag hade oproportionella smärtor, skrek hela tiden, var drabbad av enorma skakningar och kramper i benet, eller sov under smärtlindring.

2022-08-24 opererat en lateral tibiakondylfraktur, vänster ben.

Klassifikationen Schatzkers: type 2. lateral tibiakondylfraktur med stor nedpressning av hela laterala kondylen på upp till 7-8 mm. Även en frakturlinje som klyver laterala kondylen 7cm.

Prognos var att jag ska kunna gå efter 4 månader, men det blev aldrig bra och jag har kunnat aldrig belasta benen.

Innan operationer var jag jätteorolig, knäskålen står lateralt och bad vid flera tillfällen att doktor kontrollerar att skelettet var reponerat anatomiskt, vilket de inte gjorde.

Direkt vid uppvaknande efter operationen klagar jag att min fotled och fotryggen gjorde enorm ont, skrek vid minsta beröring eller vridning, den var enorm svullen och blå-lilafärgad, nedsatt känsla, domningar, stickningar, enorm kall. Hela underben är enorm svullen, knä kunde man förvänta sig, men fotleden och fotryggen överraskade mig? Vad har den att göra men min tibia skada? Efter 3,5 år har jag liknande symptomet.

Redan 1 vecka efter operation påtalar jag att det finns en tydlig synlig valgus och att det känns som om nån felställning finns någonstans. VMO muskel var helt dött, i övrig över 1 år sov jag bara på ryggen, det var omöjligt att vända och sova åt sidan. Var hela tiden extra bekymrad över en ”snedvridning” ”felställning” av benet och benlängdsskillnad och sökte hela tiden mera undersökningar. De övertygade mig att en så stor valgus som jag hade faktisk var helt normal och inte alls farlig.

UTREDNINGAR

2023-01-09 MR

Knäled vänster, Frågeställning: LCL skada? korsbandsskada? kartläggning av mjukdelar?

Utlåtande: Status post lateral och tibialkondylfraktur Rikligt med störningar från tibiaskruvarna.

Laterala menisken är i sitt mellanstycke utskjuten lateralt om ledspringan. Någon uppenbar ruptur i meniskerna dock svår att identifiera. Laterala kollaterallligamentet kan inte säkert identifieras och torde vara rupturerat proximalt.

Patella ligger något högt och är lätt lateraliserad. Det finns täcken till eller femoralpatelär artros med smärre benmärgödem i patella och även ojämnt fortunnat ledbrosk

Ingen ruptur av korsban, medial menisk eller medialt kollateralligament.

ULTRALJUD

Pes anserinus ua men det sticker ut 3st skruvar i området varav en går ut 5,5mm. Bedömning svårundersökt. … ev får man överväga att ta ut fixationsmaterialet.

Övrigt:

TKA-mätning som visar uttalad valgusfelställning i knät. Trots att läkaren har noterat efter ca 6 månader efter TKA, att knät går mer och mer i valgus ordineras jag fortfarande bara fortsatt träning, stödstrumpa och ortos. Träning med sjukgimnast hjälper verkligen får jag fåt tillbaka lite av de förfallna musklerna, men upplever att ortosen snarare förvärrar valgusfelställningen.

Till mina läkare beskriver jag konstant en och samma problem, felställning känsla även i viloläge eller när jag sitter, och belastningssmärta i hela benen, under knä i mitten av underbenet, och i fotleden och fotryggen. Min tydigare öpererad höft brynner. ( Jag undrar om den rutnar på något sätt för jag knappt använder den) Mycket besviken över situationen. Besöker olika läkare men det känns att ingen har tid för att ordentlig kolla mitt fal. Och hur skulle de kunna göra detta under en kvart. De flesta bara skickar mig tillbaka.

Jag kan adlig kunnat stå på benen eller belasta den…Har gjort flera ”över” försök för att vara säker att det ”sitter inte i hjärnan” tillsammans med min sjukgymnast… men varige gång slutar likadant: drastiska försämringar som varar sen i flera dagar, veckor eller månader. Tränar med sjukgymnast 2-3 gånger per vecka. Får mycket ont i ryggen då jag i princip går runt bara med högersida. Påpekar vilka katastrofala följder det kan vara om de inte tar mig på alvar. Jag själv tackar till God att jag kunnde ta mig upp med två kryckor till toalet.

Sedan januari 2023 ber hela tiden läkare att ge mig remis till en DT att kolla min tibia skada för jag är övertygad att något inte stämmer men nekas den hela tiden.

Äntligen får remis, men börjar gråta radiologen när jag fattar att frågeställning inte stämmer med mitt önskemål. De lovar att ta hänsyn till min egen beskrivning av huvudproblem och verkligen röntgar mera än läkaren bad om. Svar:

2023-10-09 DT

Frågeställning: posttraumatisk artros knäled vänster? (jag frågade om tibiakondylen?)

UTLÅTANDE:

Status efter operation av tibiakondyler med osteosyntesmaterial i gott läge, det kvarstår dock depression av laterala tibiaplatån på ca 6mm i förhållande för mediala platån.

Disalgment av laterala komponenten av knäled på ca 1cm betraktas som i första hand läkning med vinkelfelställning samt läkning med diastas. Oregelbunden ledyta av laterala tibiaplatån med subkondral skleros. Inga signifikanta pålagringar på ledytekanten. Ingen sänkning av ledspalt (bedömt i obelastat läge.

Jag får inga svar som betyder något. Läkarna säger knappt ett ord om vad DT-undersökningen visar. Istället får jag en standardrekommendation: ”Träna.” Jag känner mig tvungen att be annan vårdpersonal skriva ut svaret, sitter sedan själv och försöker tolka det. Jag ser ord som disalignment (felaktig position), diastas (öppning), och förstår att det handlar om en läkning med vinkelfelställning.

Med det utskrivna utlåtandet i handen går jag tillbaka till dr. Rutger Elinder som opererade mig — optimistisk, redo att diskutera och få klarhet. Men det får jag inte.

Jag lämnar mottagningen som ett frågetecken. För jag har ju förstått — det är ett ben som har läkt i felställning. Det står svart på vitt. Men när jag försöker prata om det, då håller han inte riktigt med. Han säger att min diagnos är posttraumatisk artros, pratar om något annat delvis på latin, han verkar välldigt bestämmd och självsäker, och plötsligt är jag ännu mer förvirrad än innan.

Jag går dit med en tydlig bild och kommer ut med dimma. Även om läkaren tydligt förnekade att något var fel, hade jag svårt att tro att jag hörde rätt. Det är mest sannolikt att vi missförstod varandra.

Jag sa: ”Men nu har vi bevis.” Han såg mig rakt i ögonen och svarade: ”Det kan du aldrig bevisa.” Och med de orden följde han mig till dörren.

Jag kände mig skyldig. för att jag hade fått honom att säga det. För mitt mål var aldrig att bevisa något. Jag ville samarbeta. Underlätta. Hitta en lösning. Jag ville bara ha ett friskt ben.

På väg ut sa jag: ”Jag går bara på höger sida och har så ont i ryggen. Vad ska jag göra?” Han svarade: ”Ingenting. Vänta minst ett år.”

Jag satt i min rullstol utanför mottagningen och försökte tänka att det bara var kommunikationssvårigheter. Att jag måste ha missförstått. För det här kunde inte ha hänt. Men det viktigaste var ju att skadan nu var upptäckt. Att jag tog up det med både honnom och de andra läkarna. De skulle säkert diskutera saken mellan sig. Snart skulle de komma med rätt beslut.

Jag var naiv. Jag borde ha insett hur det egentligen stod till, men det gjorde jag inte. Jag ville tro att fakta skulle tala för sig själv. För min del borde det räcka — jag hade förklarat, visat, berättat. Nu kunde jag äntligen slappna av.
När de väl hade en tydlig bild av min skada, tänkte jag, skulle det väl vara oundvikligt att de vidtog nödvändiga åtgärder.
Jag trodde att jag äntligen kunde lämna över ansvaret — att det inte längre var jag som behövde tolka medicinska termer och läsa forskningsartiklar. Jag behövde bara andas ut och vänta på deras lösning.

Men jag hade fel. Jag som trodde att jag redan gjort det svåraste anade inte att det verkliga provet först skulle börja.
Det var inte tid att slappna av – det var tid att vakna.
Det var inte deras lösning jag skulle vänta på – utan min egen sanning jag måste börja formulera.

Om det ändå vore så enkelt. I vissa stunder ville jag ge upp. Jag mötte många som vittnade om att det var meningslöst, att det inte går att förändra något.
Men nej – just den där passiviteten är det som håller människor fast i åratal av felbehandling och förlorad tillit.

förtsätt läsa del 3:

Fenix Hygge