En överlevnadsguide när vården sviker 1

En överlevnadsguide när vården sviker

Hur kunde ni säga att ni inte har mer att tillföra?

Efter två operationer och över tre och halv år utan förmåga att stå på benen, ställde jag fortfarande relevanta frågor. Jag bad om förnyade undersökningar. Jag beskrev funktionella problem som aldrig utreddes ordentligt. Jag försökte förstå vad som gjorts, vad som inte gjorts, och varför jag fortfarande är kvar i samma lidande.

Och ändå fick jag höra: ”Vi har inget mer att tillföra.”

Hur kan man säga så till en patient som fortfarande inte kan belasta sitt ben? Hur kan man avsluta en vårdrelation utan att först förklara, utvärdera, eller ens försöka förstå patientens upplevelse? Jag har inte fått svar på vad som hände med min tidigare tibiafraktur, min diastas, eller den krater som nämns i operationsberättelsen. Jag har inte fått veta om mina funktionella problem med patella är relevanta eller ignorerade.

Jag är inte läkare. Men jag är människa. Och jag har rätt att förstå vad som har gjorts med min kropp. Jag har rätt att få veta varför jag fortfarande inte kan stå. Jag har rätt att få veta varför ni valde att avsluta, istället för att förklara.

När vården blir din fiende

”När vården blir din fiende” är ett chockerande påstående som många knappast kan tro på, till och med jag själv. Hur kan ett system byggt för att hela, plötsligt vändas mot den det skulle skydda?

Det börjar inte med ett öppet angrepp. Det börjar med en tystnad.

Det är tystnaden som möter dig när du försöker förklara att något är fel. Det är nekandet från en läkare som vägrar se bortom sin protokoll. Det är ignorerandet av dina dokumenterade symptom, dina bilder, dina skrikande röntgenfynd.

Plötsligt befinner du dig i ett skuggkrig. Din fiende är inte bara en sjukdom, utan en byråkrati som belönar konformitet. En kultur där den som ställer för ”många frågor” eller vägrar att acceptera situation, riskerar att stämplas som ”besvärlig”. Ditt enda brott är att du kräver svar. Och ditt vapen är inte din envishet, det räcker inte heller med uthållighet. Ditt enda vapen är förmågan att bli din egen detektiv och advokat – att metodiskt samla bevis, dokumentera vartenda samtal och bygga ett oemotsägligt fall som systemet ”inte kan avfärda”.

Var inte rädd nu, och ge inte upp. Allt är mycket lättare än du kan föreställa dig– mycket lättare än du någonsin trott och du är starkare än du vet.

Det här kriget utspelas inte på ett sjukhus, utan i ditt eget huvud. Den är en inre kamp som inte erkänns av vården. Det är inte ett krig med skalpeller, diagnoser eller vårdplaner – utan ett krig om förståelse, ensamhet och att bli tagen på allvar. Det är ett krig där jag själv måste tolka symtom, ifrågasätta beslut, jaga svar och bära konsekvenserna av ett system som inte hinner se mig. Sjukhuset är inte slagfältet – det är jag. Mitt huvud är platsen där oron växer, där jag försöker pussla ihop fragment av information, där jag kämpar mot maktlöshet och tvivel. Det är där kriget pågår – tyst, osynligt, men brutalt. I kampen mellan hopp och misströstan. Mellan tillit till experter och den outplånliga känslan av att min kropp har rätt, även när 16 ortopeder säger något annat.

Att kalla vården för en ”fiende” är inte en överdrift för dem som har varit där. Det är en beskrivning av en verklighet där systemets mekanismer – dess regler, hierarkier och tidspress – oavsiktligt, men oundvikligen, börjar krossa den patient det var menat att rädda.

Men i denna mörker finns en väg ut. Den börjar med att våga se fienden i vitögat. Den fortsätter med att vägra vara tyst. Men du inser snart att orden inte räcker – att prata i evighet är meningslöst när ingen lyssnar. Så du slutar förklara och börjar istället systematiskt bygga din sak, bit för bit, med kall, hård fakta. Du samlar bevis, dokumenterar varje steg, och tvingar systemet att se det du själv har tvingats leva igenom. Och till slut händer något märkligt: varje patient som tar upp kampen skriver – med sin kropp, sin historia och sin envishet – en manual för nästa som kommer att behöva den.

Den här texten är inspirerad av en pågående verklig kamp i svensk vård.

”Svaren jag fick var inte svar, utan tystnad, förnekande och ignorering.”

”Kärnan i problemet ligger ofta i en kommunikation som har kollapsat. Det yttrar sig i läkare som inte har tid att verkligen fördjupa sig i ens journal, eller som okritiskt övertar en kollegas bedömning utan att själv ställa den kritiska frågan: Är detta verkligen rätt diagnos? Eller om det är rätt medicin?

Så här gick det till i praktiken:

Jag har träffat flera läkare, men varje besök har varit kort – i snitt 20 minuter. Under den tiden har ingen haft möjlighet att titta ordentligt på min fot, än mindre gå igenom hela min journal eller de röntgenbilder jag haft med mig. Ingen har följt upp mitt ärende, eftersom röntgenbilderna inte visade något som enligt dem motiverade ett återbesök. Jag har fått höra att ”det ser inte så allvarligt ut”, eller att ”det finns inget mer vi kan göra just nu”. När jag har försökt ställa frågor har jag ofta fått svaret att jag måste återvända till min ortoped – men där finns ingen tid, ingen kontinuitet, och ingen som har helhetsbilden. I praktiken har jag blivit lämnad ensam att hantera ett komplext medicinskt problem, utan vägledning, utan ansvarig läkare, och utan någonstans att vända mig.

Ja, de tittade faktiskt aldrig på mitt ben – bara på röntgen, och jag påpekade det. De korta besöken, som var max 20 minuter, räckte aldrig till för att de skulle hinna förstå hur komplex min problematik är. Träning och stödstrumpa var oftast det enda förslaget. De frågade: ”Vad vill du att jag ska göra?” – men avfärdade mina förslag om att få vidare undersökningar. De ville att jag skulle vänta och vänta… och jag väntade och tränade. Men de blev alldrig bättre.

Jag och mina läkare har aldrig utgjort ett team med ett gemensamt mål, för min röst nådde aldrig fram. Deras fokus var aldrig min kropp och mina symptom, utan enbart de statiska bilderna på en röntgenskärm. Som patient tvingades jag gå som på äggskal, ständigt medveten om att ett enda felord kunde leda till missförstånd och avfärdande.

Deras enda lösning var att upprepa ”träna och vänta” –en mantrajag följt i 3,5 år. Jag var villig att träna, men krävde samtidigt ytterligare utredning, för jag visste att tiden arbetade mot mig. Varje dag som gick var en dag där min skada förvärrades, ett biologiskt fönster som stängdes.

Så hamnade vi i ett absurt drama av parallella monologer. De upprepade: ”Frakturen har läkt.” Jag svarade: ”Visst har den läkt, men den har läkt i fel ställning.” Dialogen ersattes av ett försvarande, och slutligen av min tystnad – en tystnad som, misstänker jag, möttes av lättnad från deras sida. Konflikten har blivit så komplicerad och inrökt att det inte längre går att skilja anfallare från försvarare. Gränsen mellan offer och motpart har suddats ut helt.

Jag vill inte bara kritisera systemet, utan också visa vad jag har lärt mig genom min kamp — kanske mitt perspektiv kan inspirera både andra patienter och kanske även väcka eftertanke inom vården.

En hypotes

Kom ihåg att även din läkare är människa. De bär på samma spektrum av känslor, förhoppningar och begränsningar som du själv. En dialog byggd på ömsesidigt respekt – för deras kompetens likaväl som för din egen upplevelse – är grunden för ett fungerande samarbete.

Men respekt betyder inte underkastelse. Du har rätt att förstå, du har rätt att fråga, och du har rätt att känna dig sedd. Att självforska, ta ansvar för din hälsa och vara aktiv i din egen vård är en styrka, men låt inte kunskapsjakten ersätta den professionella bedömningen.

Utan en läkares bekräftelse förblir en självställd diagnos just det – en hypotes.

Den sanna konsten ligger i att förena din egen envishet med ett öppet sinne, din egen kunskap med deras erfarenhet. Det är i den balansen som den bästa möjliga vården växer fram.

Varför du som läkare eller vårdpersonal också borde läsa den här boken?

För att den inte bara handlar om patienter – den handlar om dig. Om det du försöker göra varje dag, med för lite tid, för få resurser och ett system som ofta tvingar dig att välja bort det mänskliga för att hinna med det administrativa.

Det här är inte en attack. Det är ett rop. En påminnelse om vad som går förlorat när vården reduceras till kodning, mallar och snabba bedömningar. När komplexa livsöden ska pressas in i diagnoskriterier som inte rymmer smärta, förtvivlan eller hopp.

Jag tror inte att du vill missa något viktigt. Jag tror att du, precis som jag, ser att systemet är byggt för att hantera flöden – inte människor. Att du ibland tvingas agera som grindvakt snarare än läkare. Att du också känner att något är fel, men att du inte alltid har tid att formulera det.

Den här boken gör det åt dig. Den visar vad som händer när patienter försöker förstå sig själva (sin sjukdom) genom vårdens språk – och misslyckas. Den visar hur vi kan börja om, med mer ödmjukhet, mer lyssnande, mer mänsklighet.

Och kanske, om du vågar läsa den, kommer du att känna igen dig. Inte som motpart – utan som medmänniska.

Lateral Tibiakondylfraktur vänster ben

Brev 1 till dr. Ferenc Schneider 2025-10-17

Val på 1177/Jag accepter inte en annan vårdpersonal än den jag begärt.

Formell begäran om remiss till Universitetssjukhus

Bakgrund: Felaktig förutsättning för operation
Min protesoperation motiverades med posttraumatisk artros. Jag har dock konsekvent hävdat att denna diagnos var ofullständig, och att den underliggande orsaken alltid varit den felaktigt läkta tibiakondylfrakturen från 2022-08-24 med en 6 mm depression och 1 cm felställning (DT 2023-10-09) och 8 mm lateraliserat tibiakondylen. Jag godtog operationen i tron att denna strukturella defekt skulle korrigeras, baserat på förklarningar om att felställningar ”skärs bort” vid protesoperationer.

Nuvarande tillstånd: Katastrofalt resultat
Efter operationen har min situation förvärrats dramatiskt. Smärtan är outhärdlig och varje försök att belasta benet leder till en funktionell kollaps. Tillståndet är så svårt att amputation har blivit en realistisk övervägande för att kunna återfå en grundläggande livskvalitet.

Operationsberättelse: kan visa sanningen

Eftersom jag aldrig fått ett tydligt svar på hur mycket som togs bort, eller om själva frakturområdet verkligen korrigerades, har jag idag läst operationsberättelsen mycket noggrant – och den ger mig en helt annan bild än den jag tidigare fått.

Jag vill därför förstå vad som faktiskt gjordes, om den tidigare tibiaskadan verkligen åtgärdades, och i vilken omfattning. Det känns avgörande för att förstå varför benet fortfarande saknar bärighet och varför varje försök till belastning leder till samma typ av kollaps.

Mina frågor:

Kan du ge mig en tydlig försäkran om att felställningen (2023-10-09 DT)-faktiskt ”sågades bort”, eller att jag har missuppfattat situationen igen? Samtidigt undrar jag hur det kommer sig att flera läkare, när de ser på de postoperativa röntgenbilderna, påstår också att den ”sågades bort”
Anser ni att det är god klinisk sed att genomföra en så komplex operation på ett så dålig och instabilt benunderlag – utan att först erbjuda patienten en fullständig utredning och eventuella alternativ, såsom rekonstruktiv kirurgi?
Anser ni att ert ansvar för min vård upphör i det ögonblick ni konstaterar att ni ”inte har något mer att tillföra” – trots att den ursprungliga skadan inte åtgärdats, och mitt tillstånd har försämrats?
Varför nekades jag gång på gång vidare undersökningar med motiveringen att ”det behövs inte”?
Hur såg tibias diastas och övriga relevanta skador ut vid operationstillfället jämfört med DT-undersökningen 2023-10-09?
Upplevde du att skadan såg mer omfattande ut än förväntat när du öppnade benet?
Hade jag någon reell chans att rehabilitera mig under dessa två år enbart med träning, trots fullständig avsaknad av främre korsband och utan att något av de grundläggande villkoren för rehabilitering – smärtfri led, full ledrörlighet, stabilitet och rakt ben – någonsin uppnåddes? Är svaret ur medicinsk synvinkel nej under de förutsättningarna?
Vem kan ta emot en patient med en misslyckad knäprotes på ett extremt dåligt benunderlag med stor benförlust, som kräver en komplex rekonstruktion?

Först nu inser jag att jag troligen kommer att förbli invalidiserad. Jag hade aldrig en rättvis chans – min kamp för att få veta sanningen och få korrekt vård i rätt tid har varit en kamp mot ett system som i praktiken offrat mitt liv. Jag har ifrågasatt mig själv, min upplevelse och mitt förnuft, trots att allt jag begärde var grundläggande: en MR- eller DT-undersökning som kunde bekräfta eller utesluta mina misstankar. Dr. Rutger, dr. Hyllin, och Åsa Elfving bör veta vilket resultat deras beslut och behandlingen lett till.

Jag kräver ett fullständigt och skriftligt svar på dessa frågor, samt en omedelbar remiss till en specialistsjukhus för utredning av revisionskirurgi. Min nuvarande situation är ett direkt resultat av att den underliggande orsaken – den strukturella skadan i tibia – inte åtgärdades och att allt dröjde så mycket.

Marina Milojcevic

Svar 1177:

Ärendet avslutat. Ärendet kommer vidarebefodras till läkaren.

1177 meddelade att ärendet skulle vidarebefordras till läkaren. När jag efter några dagar ringde ortopediavdelning och sa att läkaren inte hade svarat, undrade jag hur lång tid det brukar ta. Svaret jag fick var att läkaren inte kommer att svara alls – istället skulle verksamhetschefen ringa upp mig.

Jag bad att detta skulle dokumenteras i min journal, så att det inte bara blir luft – som det så ofta blir. Jag bad också att verksamhetschefen skriver ett brev till mig, så att jag kan läsa det om och om igen vid behov. Hon får gärna ringa, men som svar godtar jag endast skriftlig kommunikation.

Anledningen är enkel: Jag känner mig gång på gång överkörd, förbisedd och osynliggjord. Ett telefonsamtal försvinner. Ett brev består.

Aktuellt: svar från verksamhetschef 2025-10-28

Jag har diskuterat och gått igenom handläggningen av dig med Dr Schneider. Du utvecklade en besvärlig artros efter din komplexa tibiakondylfraktur som hade bendefekter och stora felställningar. Då du hade stora besvär av detta genomfördes rekonstruktiv kirurgi där felställningarna korrigerades och ledytorna ersattes med en stabiliserande knäprotes . Den stabiliserade knäprotesen används när man saknar korsband. Då du varit rullstolssittande innan protesoperationen hade du förlorat mycket muskulatur blir rehabiliteringen efteråt längre och svårt att få tillbaka samma knäfunktions som innan din knäfraktur. Jag kan inte se att något i den medicinska handläggningen som varit felaktigt. Däremot beklagar jag det lidande som du numera har och att du inte är nöjd med resultatet. Vi anser inte att ytterligare kirurgi skulle kunna hjälpa dig i de problem du nu beskriver. Däremot kan vi naturligtvis erbjuda att vi skriver en remiss för second opinion till Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för bedömning av dina aktuella besvär. Återkom om du önskar detta.

Mvh Åsa Elfving Verksamhetschef VO kirurgi-Ortopedi-Urologi

Begäran om fortsatt medicinsk utredning och vårdöverföring

(Mitt svar till henne 2025-10-29)

Hej Åsa,

Jag skriver detta för att be om fortsatt medicinsk utredning och vård, då jag upplever att min situation är akut och komplex.

Jag är inte en patient som vill ha rätt – jag vill ha vård. Det här är ännu ett desperat rop på hjälp. Tiden är den värsta fienden till mitt skelett, som har varit obelastat i 3,5 år. Det här är inte en kamp mot vården, utan för den – tillsammans med er. Jag söker en öppen och ärlig dialog, inte konflikt.

Tidfördröjningar och kommunikation

Mitt försök att sätta ord på något jag saknar medicinsk kompetens kring framstår som paradoxalt och löjeväckande. Det är en klumpig teater där jag – utan utbildning, utan tillgång till undersökningar – tvingas formulera egna förslag till lösningar. Utan en läkares bekräftelse förblir min ”gissning till diagnos” just det – inte ens en hypotes. Att tvingas gissa själv, år efter år, är inte vård. Det är ensamhet. Jag ber att slippa fortsätta gissa själv om det är underbenet, MCL, tibia… eller protesen som har lossnat.

Exempel:

Jag bad i tio månader om DT av min tibia. Undersökningen beviljades till slut, men med en helt annan frågeställning än den jag motiverade utifrån mina besvär.
När jag försökte beskriva mina symptom sa min läkare: ”Men du mår ju bättre, jag ser på dig.” Då insåg jag att han inte visste vilka symptom jag har. De dokumenteras inte i journalen – vilket innebär att andra vårdgivare inte heller kan veta.
Jag har gång på gång påpekat att ingen läkare har undersökt mitt ben fysiskt, utan enbart granskat röntgenbilder.

Om second opinion

En second opinion innebär en ny medicinsk bedömning, men det är inte automatiskt en komplett utredning eller fortsatt behandling. Jag söker inte en passiv bedömning utan en aktiv överföring av ansvar. Jag kände mig vilseledd när dr. Hylin skriftligen förklarade detta. I praktiken blir det ofta ett yttrande – inte ett beslut om åtgärd. Läkaren ger sin syn, men ansvarar inte för fortsatt vård. Vi har redan sett detta upprepas: oavsett vart ni skickat mig, eller vart jag själv sökt, har svaret alltid varit: ”Tyvärr, du måste tillbaka till Södertälje.” Jag har hamnat mellan stolarna – och kan inte ens få smärtlindring.

Om fortsatt vård

Jag har stor respekt för dr. Schneiders kompetens – och ännu mer för hans mod och entusiasm. Men om ni bedömer att ni inte har mer att erbjuda, ber jag er hjälpa mig vidare. Jag tror att ni har gjort allt inom era resurser. Men om ni vill hjälpa mig nu, krävs att remissen hamnar rätt – utan onödiga genvägar – och tydligt utformas som en remiss för fortsatt utredning och behandling, inte enbart som ”second opinion”. Jag behöver inte en kontroll av om tidigare vård varit korrekt – utan fortsatt vård. En aktiv överföring till annan vårdgivare som tar över ansvaret, genomför nya undersökningar och föreslår behandling innan det är för sent.

Om kirurgi

Angående: ”Vi anser inte att ytterligare kirurgi skulle kunna hjälpa dig i de problem du nu beskriver.” Hur ska jag tolka detta medicinska ställningstagande? Är det er bedömning utifrån era resurser – eller menar ni att även andra specialister på högre vårdnivå skulle hålla med? Finns det möjlighet att åtminstone försöka hitta en annan lösning? Finns det risk att detta kan leda till amputation om ingen åtgärd vidtas?

Önskemål

Jag önskar att Karolinska Huddinge genomför en komplett bedömning och tar ställning till möjlig revision eller rekonstruktion av knäprotesen. Det bör inkludera åtgärder för mekanisk instabilitet, samt en fullständig översikt av tibiaskadan, fotleden och min vänstra höft. Jag önskar kopia av remissen.

Om ”aktuella besvär”

Mina besvär är inte isolerade till nuvarande symtom – det är en komplex skada. Jag upplever att ni inte har full insyn i mina aktuella besvär och behöver en chans att berätta detta för er.

Jag bifogar mina symptom separat för att underlätta bedömningen – så att jag kan skickas vidare och hamnar till rätt plats utan ytterligare fördröjningar.

Jag är tacksam för all vård jag fått och hoppas att vi kan hitta en lösning tillsammans.

Symptom

komplex, posttraumatisk smärt- och instabilitetssituation. Mitt tillstånd är värre än inann knäoperation,

Bakgrund
• Status efter allvarlig vänstersidig lateral tibiakondylfraktur med läkning i felställning
• Senare insatt vänstersidig knäprotes (PS) p.g.a. posttraumatisk valgusgonartros.
• Tidigare vänstersidig höftprotes p.g.a. sekundär koxartros efter Perthes sjukdom.

Aktuella symptom (kortfattat)
• Knä: Progressiv valgusinstabilitet (”ger efter , kan inte lita på den”), oförmåga att belasta, känsla av mekaniskt fel. Valgus var rättad vid knäoperation, men jag märkte ändå lite valgus direkt. Valgus blev större speciellt de 2 sista månader. • Som jag har alltid sagt och bett om undersökning: min mediala ligamnet måste ha en alvarlig skada och behöver undersökas, Så ont och oförmåga att lifta benet åt sidan (altid varit så) • Jag upplever en tydlig mekanisk instabilitet i knät. GLAPP När jag böjer det under gång, finns en specifik vinkel då skenbenet rycker eller skjuter åt sidan, som en form av translation (fel tolkning). Det känns som att ledkomponenterna inte följer en rak linje, utan ’hoppar’ ur spår. Ljud i patella som skiljer det från de ofarliga knäppanden som ett friskt knä kan ge. Ont. som kniv. Håller benen i händerna när jag åker bil.
• Fotled: svullnad, smärta, domningar, sticknngar och kyla är tillbaka, samt fotled belasningsvårighet
• Rygg/Nacke: Ont och stelhet i samband med synlig skolios och puckelrygg (kifos).
• Höft: Känsla av att protesen ”brinner” inuti och att nånting är fel, drar mig inåt

DOMINO spelet / konsekvenser

Brev 2 till dr. Rutger Elinder 2025-10-18 /Jag accepter en annan vårdpersonal än den jag begärt.

Operationsberättelsen från 2022-08-24 tibiafraktur saknas i jurnalen.
Begäran om journalsammanställning från när jag komm till akuten och efter operation 2022-08-24 fram till idag.

Hej dr. Elinder
Jag skriver till er direkt eftersom ni var den kirurg som utförde min första operation för en tibiafraktur den 2022-08-24.

Efter denna operation och den efterföljande knäprotesoperationen har mitt hälsotillstånd utvecklats katastrofalt. För att jag ska kunna förstå den totala bilden av min vårdkedja och kunna gå vidare, behöver jag en fullständig insyn i det kirurgiska förloppet.

Jag ber därför att ni underlättar för mig att få tillgång till följande:

Den fullständiga kirurgiska operationsberättelsen från operationen 2022-08-24.

Samtliga röntgen-, MR- och DT-bilder som togs i samband med skadan, från akutomhändertagandet fram till idag.

Att få insyn i den kompletta journalinformationen är ett absolut nödvändigt steg för att hantera konsekvenserna av det som har hänt.

Jag uppskattar om ni kan hjälpa mig med detta.

Med vänlig hälsning,Marina Milojcevic

(Jag fick svar samma dag på 1177 – att jag skulle vända mig till journalservice. Jag insåg direkt att jag hade skrivit helt fel sorts brev, och att jag själv inte alls förmedlade det jag egentligen ville få fram)

Brev 3 till Till ortopedkliniken / verksamhetschef Angående: skriftlig återkoppling på patientbrev via 1177

Jag skriver detta brev som en formell begäran om skriftligt svar på det meddelande jag skickade till läkare via 1177. Enligt besked från 1177 skulle ärendet vidarebefordras till ansvarig läkare. När jag efter några dagar kontaktade ortopedkliniken för att följa upp, fick jag besked att läkaren inte kommer att svara – och att verksamhetschefen istället kommer att ringa upp mig.

Jag vill härmed tydliggöra att jag endast godtar skriftlig återkoppling. Telefonsamtal är inte tillräckligt för att dokumentera innehåll, ansvar eller beslut. Jag ber därför att:

Det ovanstående besked – att läkaren inte kommer att svara och att verksamhetschefen tar över – dokumenteras i min journal.
Verksamhetschefen återkommer till mig i skriftlig form, via 1177 eller brev, med ett tydligt svar på mitt ursprungliga meddelande.

Bakgrunden till denna begäran är att jag vid upprepade tillfällen har upplevt att muntlig kommunikation försvinner, misstolkas eller inte leder till konkret ansvarstagande. Jag vill därför säkerställa att all kommunikation sker på ett sätt som är spårbart, läsbart och juridiskt begripligt – både för mig som patient och för vården som ansvarig instans.

Jag ser fram emot ett skriftligt svar inom rimlig tid.

Med vänlig hälsning, Marina [efternamn om du vill inkludera] Personnummer: [om du vill inkludera] Datum: [aktuellt datum]

Jag är inte en patient som vill ha rätt. Jag vill ha vård.

Det här är inte ett kravbrev – det är ett sista, desperat rop på hjälp.

Jag vill inte självdiagnostisera. Men jag har inget val. ”Vi har inget mer att erbjuda” var det enda svar jag fick, trots att jag under 3,5 år inte har kunnat belasta mitt ben. Jag har nekats vidare undersökningar och har inte fått några förslag på hur vi kan gå vidare.

Insikten slår mig med nästan fysisk kraft: mitt försök att sätta ord på något jag inte har medicinsk kunskap om framstår som paradoxalt löjeväckande. Det är en klumpig teater där jag – utan utbildning, utan tillgång till undersökningar – försöker hitta en lösning på egen hand.

Jag vill inte spela den här klumpiga teatern längre – där jag, utan utbildning och utan tillgång till undersökningar, tvingas försöka hitta en lösning på egen hand. Jag är inte ute efter att ställa diagnoser själv. Jag är inte ute efter att ifrågasätta er kompetens. Jag ber bara om hjälp. Jag är villig att samarbeta, att lyssna, att följa medicinska råd – men jag behöver att någon faktiskt ser mig, undersöker mig, och hjälper mig vidare. Att tvingas gissa själv, år efter år, är inte vård. Det är ensamhet.

🔹 Formellt och juridiskt användbart:

Jag ber er – hjälp mig att slippa spela rollen som egenutnämnd expert. Jag vill inte gissa. Jag vill bli undersökt.

🔹 Emotionellt och poetiskt (för bok eller blogg):

Låt mig sluta spela den här teatern – där jag, utan kunskap, försöker lösa något jag inte förstår. Jag vill inte längre låtsas veta. Jag vill bli hörd.

🔹 Konfrontativ men respektfull (för patientbrev):

Jag ber er att hjälpa mig slippa spela den här absurda teatern – där jag tvingas agera som läkare för att få vård. Det är inte värdigt. Det är inte vård.

Men utan en läkares bedömning förblir varje tanke just det – en hypotes. Jag misstänker att min protes har lossnat, eller att kondylen under har kollapsat. Men jag behöver en medicinsk bedömning, ett skriftligt utlåtande och en remiss till någon som kan avgöra om det finns något att göra – efter så lång tid.

Jag ber er att ta detta på allvar. Inte för att jag vill ha rätt. Utan för att jag fortfarande hoppas på vård.

ver 2

Jag ber er – hjälp mig att slippa spela den här teatern. Jag är inte läkare. Jag har ingen utbildning, inga undersökningsverktyg, inga svar. Ändå har jag tvingats agera som om jag vore det – för att ingen annan har gjort det.

Jag vill inte självdiagnostisera. Jag vill inte gissa. Jag vill inte längre klättra upp på en barrikad av ord och vifta med en flagga av okunnighet, bara för att bli sedd. Jag vill ha vård. Jag vill ha en medicinsk bedömning. Jag vill att någon med kompetens ser på mitt ben, på min situation, och säger: ”Det här är vad vi ser. Det här är vad vi kan göra.”

Jag har fått höra att det inte finns något mer att erbjuda. Men jag har fortfarande inte kunnat belasta mitt ben på 3,5 år. Jag har nekats vidare undersökningar. Jag har inte fått några förslag på hur vi kan gå vidare.

Så jag ber er – hjälp mig att sluta spela den här rollen. Ge mig ett skriftligt svar. Ge mig en medicinsk bedömning. Ge mig en remiss till någon som kan avgöra om det finns något att göra. Inte för att jag vill ha rätt. Utan för att jag fortfarande hoppas på vård.

vers 3

SiStem brister

Den 18 oktober 2025 besökte jag akutmottagningen på grund av svår smärta i mitt ben. Trots att jag uttryckligen beskrev smärtan som mycket kraftig, fick jag inte ens recept på värktabletter för att klara helgen.

Den 20 oktober, måndagen efter, ringde jag ortopedkliniken och bad om en tid hos vilken ortoped som helst – jag sökte inte en specifik läkare, bara hjälp. Jag påpekade att jag tvingas självmedicinera med gamla, kvarvarande läkemedel, från mina bekanta, vilket är både riskabelt och otryggt. Jag uttryckte oro för att min knäprotes kan ha lossnat, eller att benet under protesen har kollapsat.

Trots detta fick jag inte heller då något recept eller någon undersökning. Motiveringen var att jag redan har en tid bokad på smärtmottagningen den 10 november – vilket innebär att jag förväntas vänta i över tre veckor, utan smärtlindring, utan bedömning, utan åtgärd. På smärtmottagningen fick jag besked att de inte kan skriva ut smärtlindring till mig, eftersom det inte var de som skrev ut den senaste medicinen.

Vad ville jag egentligen uppnå med de där breven?

Hade jag hoppats att brevet skulle leda någonstans? Hade jag förväntat mig att någon skulle svara, eller ens försöka förstå? En lösning? En förnuftig dialog? Kanske!?! Eller? Ärligt talat?

Ja – om jag ska vara ärlig, så hoppades jag fortfarande.
För jag är en obotlig optimist. Jag tror alltid att det finns en möjlighet, en liten spricka av ljus någonstans. Det är den tron som håller mig uppe. Den gör att jag aldrig ger upp.

Trots allt. Trots tidigare tystnad, trots svek, trots att jag redan visste hur det brukar sluta. Jag hoppades ändå. Inte högt, inte naivt – men tyst, inombords. Jag hoppades att någon skulle läsa, förstå, svara. Att någon skulle se att det här inte bara är ett medicinskt ärende, utan en människa som försöker hålla ihop. Jag hoppades på en lösning, eller åtminstone en förnuftig kommunikation. Något som liknar ansvar.

Jag hoppades egentligen bara att de skulle få nog av mig – att de till slut skulle ge efter och skicka mig till den där röntgenundersökningen, för att få tyst på mig, för att åtminstone avsluta ärendet en gång för alla.
För den där bilden kunde bli min slutpunkt, mitt svar.
Den kunde visa att allt verkligen var förlorat, att det inte finns något hopp kvar för mitt ben – att de faktiskt hade gjort allt som stod i deras makt.
Då skulle jag kunna stänga munnen, acceptera mitt öde och försöka gå vidare.

Jag vet att brevet kan ha uppfattats som irriterande, kanske till och med provocerande. Men det föddes ur ren desperation.
Allt jag ville var att någon skulle se min kamp – att förstå att jag inte vill tillbringa resten av mitt liv i sängen.
Jag behövde också veta att jag verkligen gjort allt, absolut allt, för att försöka rädda mig själv.

Min hjärna vägrar acceptera den kanske brutala sanningen –att jag kanske kommrer att vara funktionshindrad för resten av livet.
Och så länge allt detta inte är över vet jag inte om det är min styrka som håller mig uppe, eller bara ännu en inre konflikt, ett självbedrägeri som vägrar ge sig.
Kanske är sanningen att jag inte kan – eller inte vill – acceptera sanningen.

Men, samtidigt kunde jag inte längre tillåta mig själv att hoppas för mycket. Jag har lärt mig att skydda mig själv. Alla tidigare erfarenheter hade redan kastat mig ner i en avgrund av förtvivlan.
Så många gånger har jag varit så försvagad, så utmattad, så tom, att jag inte ens haft kraft att försöka be om hjälp igen.
Den maktlöshet att inte kunna förändra något tog allt från mig – i vissa stunder även min förmåga att se någon mening med livet.

Jag skrev med ett hjärta som fortfarande trodde, men med ett sinne som redan förberett sig på att bli ännu en gång ignorerad för det är så man överlever i ett system som inte har plats för komplexitet, inte tid för helhet, inte ork för verkliga samtal. Jag har fallit för många gånger och klarar inte fler besvikelser. Och ändå – djupt inom mig finns den där gnistan kvar. Den som vägrar slockna. Den som gång på gång får mig att resa mig och fortsätta.

Så mitt svar är egentligen motsägelsefullt, nästan absurt.
Jag säger att jag hopps – och samtidigt att jag inte längre hoppas.
Men det är inte min sanna natur.
Djupt inom mig finns fortfarande tron – envis, trotsig, nästan barnslig naiv –
och det är just den tron som gång på gång lyfter mig, får mig att resa mig, och fortsätta vidare.

Så mycket rädsla är på grund av vad som hände tidigare.

Från läkare som opererade mitt knä fick jag aldrig något svar – inte ens när jag inan operationen i förväg varnade för vad som kunde hända om vi inte gjorde fler undersökningar. Och från verksamhetschefen, efter upprepade försök att få kontakt, fick jag till slut ett brev hem. Inte via 1177, som jag uttryckligen hade bett om. Det brevet innehöll inga svar, inga förklaringar – bara svepande formuleringar och artighetsfraser. Det var det brevet som fick mig att gråta i tre dagar. Sju dagar av total utmattning följde. En förlamande desperation.

förtsätt läsa här del 2